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第一型糖尿病網聚~成功~ 

今天真是開心的一天,策劃以久的「第一型糖尿病網聚」在今天終於登場囉!依糖友們熱烈的分享與反應來看,這次的活動可說是非常的成功呢! 

這次網聚不僅有廖國盟醫師來跟大家講「胰島素治療與劑量調整,還有劉聿芬、范瑞香衛教師跟大家講糖尿病的飲食衛教、胰島素的注射,更叫人驚喜的是,還有禮來公司提供星巴克咖啡、馬可先生雜糧麵包,以及胰島素保存的小工具,哇~ 有吃有拿有贈品耶!真是太豐富了!

 

這次的網聚來了將近三十位,除了2位是由醫院衛教師推薦報名來的之外,其餘全是在網路上報名的,哇~ 網路的力量真是大呢! 

 

其中有的是爸爸媽媽帶著小孩子全家一起來的,從他們求知若渴的表情看得出來,作父母的對於孩子得到糖尿病是有多麼的緊張,有好多好多的不知道,想透過這樣的聯誼活動找到答案! 

 

而發病資歷從三個月到二十年的都有,年紀從小學一年級到四十幾歲的都有,看來第一型糖尿病還真是不分年齡啊!(說起來有點難過….

 

 而且除了第一型的之外,也有二型的來參加;台北以外遠道而來的有從宜蘭、新竹來的,最遠的居然是從台南來的!哇~ 真是太感動了! 

 

從台南來的這個媽媽因為孩子得到第一型糖尿病,對許多的血糖控制及胰島素有很多的疑問,但又得不到解答,從網路知道有這個網聚活動,連忙報名趕來參加!從她不斷向醫師衛教師詢問的過程中,相信今天的活動應該讓她收穫滿滿! 

 

來看一下今天的活動照片吧~ 

  

2010第一型糖尿病網聚 

由忠孝醫院的新陳代謝科主任 ~ 陳春森 醫師開場

陳醫生今天特地撥空來跟大家見個面,鼓勵糖友們要好好控制血糖~
他也是我的主治醫師,每次回診都會很親切的跟我聊一下,也會給我很多的建議
及幫我安排各種檢查,真的很謝謝他的鼓勵與細心~


今天陳醫師還特地舉我的例子跟大家鼓勵咧~ 真不好意思~(羞) 

 

2010第一型糖尿病網聚 

▲  在台北市立聯合醫院忠孝院區的二樓舉行

星期六下午不看診,醫師跟衛教師都是犧牲休假,專程撥空來幫大家服務的~

感恩啊~

 

2010第一型糖尿病網聚 

▲ 禮來公司提供的點心,人手一盒 ;還有在報到台的星巴克咖啡~

感謝呀~~ 
 

2010第一型糖尿病網聚 

 ▲ 每人的自我介紹,讓大家互相認識一下,聽聽別人的故事


我先來自我介紹開場一下

後方的紅布條是昨晚做的,利用海報簡單做一下,以後還可以繼續用~

都十二月了,天氣熱到還得穿短袖咧~

 

2010第一型糖尿病網聚 

 

 

有位同學是一型的,爸爸幫她裝了 幫浦 ,她說很方便很好用
但後來因為時間的關係,沒能讓她再多分享一些「幫浦」的事 ,覺有點可惜
不過從她跟衛教師的互動來看 ,想必今天也是學習到很多~

  

有一家四口全都來了,是妹妹得到一型糖尿病,今年才小一而已 ( 心疼 )
我利用休息時間問她平常是怎麼打胰島素的 ?

爸爸說 :都是媽媽每天去學校幫她打的!早上送去學校,打一針;中午送便當去學校,打一針,下午放學接回家,晚餐時再打一針~

我想像那個媽媽辛苦的模樣,淚水都快掉下來了

孩子還小還不能自己打,作父母的就得多辛苦一點 ..... 

妹妹要加油喔~ 以後要學會自己打針喔~

 

 

有大哥四十幾歲了,得到一型已經有 20年
看 ~ 其實控制的好,都一樣可以活得好好的~


也有一位年輕的帥哥,為了要測15克的碳水化合物會讓血糖升多高,居然一天驗血糖八次~

哇~精神可嘉呀~ 

2010第一型糖尿病網聚

▲ 廖國盟醫師~主講 「胰島素治療與藥劑調整」   

 

2010第一型糖尿病網聚 

▲ 廖醫師提供給大家的隨餐胰島素劑量調整算法,給大家參考一下

胰島素劑量是可以依你所吃的食物、空腹血糖值,或是有運動的情況下作調整的

我自己是以最底下那項~ 「經驗」來作調整的,畢竟有很多因素都會影響血糖

建議糖友們應該還是要自己作試驗,抓出一個最好的飲食與劑量的搭配~

 

2010第一型糖尿病網聚

▲ 我老婆也來了,幫我們照相的是四歲的兒子,顯然他會手振~

因為他們晚到,所以沒機會跟大家介紹;入座後衛教師還問她 : 是小孩子得糖尿病嗎 ?

老婆聽了連忙澄清~

恩~ 要是兒子得糖尿病的話,我......  ( 啞口 )

 

 2010第一型糖尿病網聚

▲ 左起: 范瑞香衛教師、劉聿芬衛教師、我、廖國盟醫師

感謝他們熱情的貢獻,讓大家有個豐富的學習與交流的聯誼。 

在這裡要特別感謝聿芬,她為這個部落格貢獻了很多,有時糖友的問題我無法回答,我就打電話去問她,有時她一邊在服務病友,一邊又要回答我的問題,手忙腳亂的,真的很感謝~

另外部落格裡一些衛教的圖片、儀器、教具、書籍,也都是她提供給我的,沒有她,我也生不出這些東西來服務大家,請再給她熱烈的掌聲~ 謝謝她

2010第一型糖尿病網聚 

▲ 這是馬可先生的雜糧麵包點心,是由禮來公司所讚助的 ( 他們公司是做胰島素跟注射器的,優樂泌就是由他們所生產的 )

在這裡也很感謝禮來公司的業務沈家弘先生的服務

( 優樂泌胰島素的說明請看此 )

 

2010第一型糖尿病網聚 

▲  簽到單~ 除了幾位臨時公司有事要加班之外,其他有報名的都到了,報到率很高呢~

 

聿芬以我為例子跟大家鼓勵,說 :

從我結婚前就認識了我,然後結婚、生小孩,這六年多來我的血糖都一直控制的很好 ( 算算我在忠孝也看了六年多了耶 )

糖化血色素都在五~ 六之間,而最近的一次檢查,糖化血色素是 4.9 ( 哇~ 這點我還不曉得,因為我還沒回診看報告, 想不到聿芬這麼細心跟貼心呢 ~ 感謝   ^^ ) 

可見一型糖尿病只要控制的好,都可以跟正常人一樣過生活的~ ( 正常人的糖化血色素是 4 ~ 6 )

聽到聿芬這麼講我,心裡是很激動又感動的

我想,醫生衛教師跟病友之間的關係,如果是在一個這種既熟悉又信任的關係下,病友還會好意思不把血糖控制好嗎 ?

 

後來一位住在三重的劉大哥分享說,他說別家醫院星期六都沒有衛教師可以諮詢的,忠孝星期六還有服務,實在很好~

而且忠孝還有夜間門診,衛教師也都在,有問題都可以問,實在很貼心 ~  

 

2010第一型糖尿病網聚 

▲ 衛教師跟大家介紹 食物代換及被奉為第一型糖尿病聖經的書

( 書的內容請看此 )

 

2010第一型糖尿病網聚

▲ 家長在問有沒有更細的針 ~  現場就拿了注射針頭出來研究討論~


  2010第一型糖尿病網聚

▲ 這個把拔很細心,還幫孩子準備了保溫袋裡面放了血糖機、胰島素、注射器 ( 側邊紅色那包看起來像是無糖餅乾 )

衛教師說 :  在 30度以下,胰島素是不會變質的

我自己則是把胰島素放在隨身的包包裡,沒有特別保溫,而未開封的胰島素就放在冰箱裡冷藏

 

 2010第一型糖尿病網聚

▲  大家競相問問題,時間都超過了還停不了咧~

原本是四點結束,但大約到四點二十才真的結束~

但就算結束了 ,還是有好幾位糖友留下來繼續抓著衛教師不放~

顯然大家的問題真的是很多....

 

 

 

感謝大家的支持與參與~ ^^

 

  

這次的網聚很圓滿的落幕了,真的很謝謝大家的支持~

若你有什麼心得想分享的,或有什麼疑問不清楚的

都歡迎在底下留言喔~  ^^

 

( 關於這次網聚, 我後續會再寫幾篇跟大家分享 )

 

 下一篇

 

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順子 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(11) 人氣()


留言列表 (11)

發表留言
  • 武則天
  • 看了讓人很感動,ㄧ群熱心的人,順子你排第一喔!
    你這麼積極熱心的尋求資源,所以有更多善心人響應配合,
    謝謝你們!
  • 謝謝妳咧
    也多虧了很多人的幫忙
    才能讓活動順利進行
    這真是一件有意義的事
    ^^

    順子 於 2010/12/06 00:27 回覆

  • 訪客
  • 這次沒能參予真的覺得很可惜,希望下次能有機會與大家一同歡樂,謝謝順子~~
  • 下次我會提早公佈
    讓大家可以及早把時間空下來
    謝謝你的支持喔~

    順子 於 2010/12/06 00:26 回覆

  • 訪客
  • 非常感謝順子辦了這個活動,有醫師、衛教師、廠商贊助而且聚集了那麼多有共同目標的朋友真的很感動!已經在期待下一次了呢!! btw,我們是同年次的怎麼你看起來那~~~麼年輕咧? -惟芳

    以下是我兒子翔翔對你說的話:
    順子叔叔辦了這個活動讓我好開心哦,還有麵包可以吃,謝啦!
  • 謝謝你們的參加
    看到那麼多糖友來 心裡真的很感動
    想不到藉由一個部落格
    可以讓這麼多的糖友學習到更多照顧身體的資訊
    還有那麼多人的幫忙
    真的是很感恩

    至於年輕喔~
    呵呵~ 我也不知道耶~ ^^

    我想
    只要對糖友們有幫助的事
    我都很樂意繼續辦下去

    只是你們做家長的 真的比較辛苦
    孩子們很需要你們的協助呢
    加油喔

    幫我轉達給翔翔:
    把拔馬麻很辛苦 翔翔要加油喔
    要讓身體健健康康的 不用讓把拔馬麻操心喔

    順子 於 2010/12/06 00:25 回覆

  • 訪客
  • 呵呵 順子大哥 我住汐止拉

    感恩您 這次舉辦的活動 讓我受益良多

    希望 下次還有機會參加類似的活動

    或者 能定期舉辦類似的活動
  • ^^
    謝謝你的參加
    至於你的提議
    我會考慮考慮的

    順子 於 2010/12/06 00:19 回覆

  • 紀善
  • 順子.....你做得很棒.....感恩你
    不過有一件事情想與你分享...這也是我的經驗
    針對TYPE1而言,A1C不要控制到那麼低(4點多甚至5點多)原則上是要控制好血糖沒有錯,但是我們每天所測的血糖值是一個點的血糖,其實有很多外的的因素會影響血糖的波動(像是壓力,感冒等),有些飲食事間接影響血糖(吃太油膩不會影響當餐的血糖,而是會造成下一餐些糖會升高),所以之前有根你提過要去做個CGMS(連續監測血糖系統),費用自費4000元,裝在身上1個星期,拆卸後會從機子讀出波形再對應你的血糖機數據以及確食的飲食記錄...我想會讓你更了解到平常的血糖波動是很平穩的還是高低血糖落差很大...去探討這個因,不然這兩種造成的A1C結果會是一樣的,當然我想平常如果身體的感覺也是可以推斷的出來高低血糖的差別,不過能利用儀器來做一次精密的結果不是更好,以上就是我的經驗與你分享
  • 謝謝你的建議
    ^^
    下次若再辦實體聚會的話
    我想會提前一個月公佈
    不然有些人無法到實在很可惜~

    順子 於 2010/12/06 00:19 回覆

  • 訪客
  • 很多醫院很多人
    也默默的施力更多
    卻不求名聲
    不買廣告
    不自我標榜
    也給他們一些鼓勵吧!
  • 是啊~
    每個人在自己的崗位上做好本份
    這個社會就會充滿溫馨與安定

    順子 於 2010/12/06 00:17 回覆

  • John Smith
  • 這次順子很用心啊,真的不錯,掌聲支持一下。
    我雖然不是糖友,不過我卻要了解,好珍惜自己的身體。
    由於我爺爺有,是因為吃太好的關係,因此我更該注意飲食均衡。

    而會場休息途中,我跟一個小一的Ⅰ小妹妹糖友聊天、
    玩起來。我們玩體重計與身高機,
    但我看到體重,還是得好好控制才行。
    別看我那樣,其實我的體重還是很糟糕的。
    希望能把體重降下,免得代謝症候群纏身,
    那也是很痛苦的事情。
    雖然我問了那個小妹妹可能很忌諱的問題,
    不過,他卻能很看得開。
    他的同學與老師,都不會用異樣眼光看待,
    而且他也願意面對這個可怕的大魔王。
    真的,精神可嘉,也要給他掌聲回應一下。

    而我把我那個Ⅱ的朋友,還一直吃餅乾、油炸品的情況,
    告訴了那個小妹妹,小妹妹聽了,覺得這實在很糟。
    我也一直苦勸著我那個朋友,不要再糟蹋自己的身體了。
    但是,我把麵包送給了朋友後(因為我是要送給他吃的,
    且要把從中學來的也告知他)。他卻還是要我「加入」
    「糖尿病俱『苦』部」,真是討厭的傢伙。
    可以讓我一根球棒打死他嗎(欸)?

    總之,謝謝順子。大家請給他掌聲支持,也要謝謝贊助商。
  • 謝謝你的參加與支持喔
    感謝~

    順子 於 2010/12/06 00:58 回覆

  • 悄悄話
  • 小蘋果的媽
  • 雖然身在高雄的我無法帶一型的小蘋果參加網聚,但看到順子的用心,真的很感動,因為最近工作很忙,自己的部落格也很久沒寫文章了,等我工作告一段落也會順便告訴大家小蘋果的近況,先祝福大家血糖控制順利,加油!
  • 感謝喔~
    祝福小蘋果身體健康喔~
    ^^

    順子 於 2010/12/10 23:59 回覆

  • 訪客
  • 我也是一位第一型糖尿病患者~發病有12年了~前天由一天兩劑改為一天四劑~我也很想參加網聚~想多多了解一天四劑的控制方法~因為這十幾年來都是一天打兩次混合型的~覺得血糖忽高忽低的~完全根本沒有生活品質可言~我本身很少在上網~今天剛好有這個機會恰巧看到這個部落格~如果下次網聚時間允許的話我也想去參加~~
  • 預計會在六月辦
    地點會選在台中喔~
    到時再把訊息po出來
    你再看看~

    順子 於 2011/04/15 10:29 回覆

  • 訪客
  • 好ㄚ~真是謝謝你啦~~
  • 不客氣

    順子 於 2011/04/17 22:18 回覆