公告版位

今天收到一位單親媽媽的來信, 在這裡希望大家給她一點意見 , 感恩~: 

順子

-----------------------------------------------


您好:冒昧打擾     我是個單親媽媽     

於7/25日我唯一的兒子因突然嘔吐近兩日    

經送長庚醫院   竟立刻被送進加護病房   詳細檢查後竟然宣布是得了第一型糖尿病   

這突如其來的齊天霹靂    我深感痛苦與不捨    他才近16歲   卻要終生每日打四次胰島素   

今天意外看到您的經歷   不知可否給予指導我幫助兒子面對這個事實?   

他至今仍無法接受與面對   


-------



順子 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(27) 人氣()


留言列表 (27)

發表留言
  • 球球媽咪
  • 我女兒今年十歲,她在去年的年底發病.一開始全家都無法接受.醫生說要打胰島素.天天要打針也.都不敢讓她打.一直想辦法問中西醫.看有沒有辦法不用打針就會好.什麼都試了..都沒希望.看著她一直瘦下去,一直昏睡.最後用胰島素治療.但我們還是抱著希望有奇蹟出現.有更好的治療,不要讓她一輩子打針.這個也不能吃,那個也不能吃...
  • 希望真有能治好一型的方法~

    順子 於 2011/08/06 21:55 回覆

  • lillian
  • 我們也是,我家兒子去年才四歲多,就被診斷為第一型糖尿病,我們也很難接受,我們一直希望有奇蹟出現,尤其是在蜜月期時,我們幻想他只是一時生病,胰島素的用量會越來越少,甚至不用,他的胰島功能會回來,而這中間我們也嘗試各種另類療法,中藥,氣功等等,但是後來事實證明,他就像所有的大部分的病友一樣,半年後過了蜜月期,只要不打胰島素,血糖就飆高,雖然我們還是繼續看中醫及氣功,但是就只是當保健,我們已經接受了,只是很心疼他需要很辛苦的過一生,不過,我們也從他身上學到了生命的珍貴.....
  • 我也曾經對一些治療或偏方很期待
    但最後都是失望收場......
    先把血糖控制下來~
    再看看有沒有更好的方式~

    順子 於 2011/08/06 21:58 回覆

  • HEART
  • 其實一型的就是身體不會製造胰島素,但還好這世界上已發明了人工胰島素,所以只要接受得了一型的事實,正面看待,好好注射胰島素(畢竟就缺乏),人生也許有些不方便,但比起很多重大疾病或罕見疾病,一型糖尿病已經算是最不影響生活的疾病了。但就是正面心態且多注意並多接觸資訊,看看版主就知道,他就是一個雖有一型糖尿病但有正確心態且健康生活的患者。

    我是覺得二型的,因為還會分泌胰島素,所以還可以掙扎一下用飲食和運動或中醫調整的方式試試看,但是一型的就是身體沒有胰島素,基本上就是開始打胰島素,正確了解疾病,其實就不會害怕了
  • 很有同感喔
    謝謝你的分享~ ^^

    順子 於 2011/08/06 22:03 回覆

  • 馬賦纁
  • Dear 順子~
    我也是單親媽媽,我有三個小孩,去年老大滿11歲前得了第一型糖尿病,單親家庭很辛苦,但是家長的韌性卻很強,不過當自己的寶貝遇到這樣的情況的時候,我相信沒有人能穩如泰山的無動於衷,我還記得寶貝躺在急診室裡和我兩眼相對卻默默無語的心酸,我們都不敢在彼此面前掉淚,就只是這樣望著對方...
    但醫生告訴我,換個角度想,糖尿病患生活飲食起居必須很謹慎,因此他們的要很注重一切,所以他們的生活方式會很健康,只要這麼想,感覺就會好一點!現在一年過去了,我家老大每天自己量血糖.打胰島素,其實現在醫學這麼發達,雖然每天量血糖.打胰島素多多少少會有不便之處,但是最重要的是病患和家屬之間要能接受並且勇於面對,希望你能轉告那位媽媽,生病不可怕,可怕的是自己沒有勇氣面對,請他們一定要加油,勇敢面對這個疾病,糖尿病雖然是重大疾病,但是只要注意飲時把血糖控制好,其實並沒這麼可怕,不是嗎!?
    順便謝謝你常常mail很多資訊給我,受用良多呢!!

  • 不客氣啦
    也謝謝你的分享~

    順子 於 2011/08/06 22:04 回覆

  • 江媽
  • 我兒子是去年7/25發病,才小一升小二,但我們一出院就接受這個事實,因為下列幾個原因:
    1.有藥醫,沒藥醫的病才難過
    2.醫療方式很簡單,只是打針而已,有些病很麻煩,要開刀,要化療,要吃藥打針.....
    3.健保有給付(去年6/1才開始給付的),不會造成家裡經濟負擔
    4.回歸健康生活,一輩子不易發胖,連帶家裡的飲食觀念都進步了
    5.醫療一直在進步,有研發中的人工胰臟,胰臟細胞,更方便的注射方式..............
    最重要有很多人在幫助我們,像順子常常mail很多資訊給我們,尤其有一篇"世界糖尿病日的由來",我兒子覺得最受用,因為他的生日和發明胰島素的醫生是同一天,
    大家要一起攜手面對,找出最適合的生活方式,加油!!

  • 很棒的分享~
    謝謝江媽~

    順子 於 2011/08/07 17:04 回覆

  • samdiana
  • 我們家小朋友是小一發病,大家一開始的反應都應該相同,會感覺小孩很可憐,但慢慢的應該要以積極的態度去面對. 尤其父母要多教育病童.我都告訴小孩,糖尿病是你的朋友,好好注意, 它就是妳朋友, 可以讓你身體更健康, 都不理它, 吃一些不好的東西或過量的飲食, 它就會變成壞朋友. 不要禁止病童吃任何東西, 但要教他如何注意份量. 小孩會怨無不怨少, 本來吃東西就不該過量, 有糠尿病且重視它會陪伴你一輩子的事實, 其實反而可以把專注力從食物移到其他方面, 對小孩子的學習不但沒有壞效果, 反而有助於他, 心理教育比什麼都重要, 接納它, 才能與它好好相處.
  • John Smith
  • 給上述的一些單親媽媽們:

    請問,你們有沒有給你們家的寶貝注射疫苗?有的話,這就真的證明了那一位中醫師說的話:第Ⅰ類糖尿病病患,確實跟疫苗有相當的關係。

    (順子,接下來這些就很重要了)扶輪社說要根除小兒麻痺,但是各位知道嗎?小兒麻痺疫苗,不打就得了小兒麻痺,那還很有可能;但打了一樣也得。那就表示什麼?那就表示,有些疫苗根本就是無效的東西。

    再想看看:感冒或發燒時,你會帶著你們家寶貝往哪裡跑?十個裡面,有九個一定是西醫診所,對不對?為什麼?感冒會很難過,你當然會心疼自己的寶貝呀。但是,西醫開給你們的藥物,你們真的就這樣吃下去了。

    你們知道,西藥不是只有傷胃,還是會傷害五臟六腑的嗎?我不鼓勵我的朋友吃西藥,反而是讓他們吃中藥。我有個已經離職的同事,他有憂鬱症,吃了一到兩年的抗憂鬱藥物。但是,我覺得那是西藥廠為了要能順利賣藥,才「發明」出一個叫做憂鬱症的病名。根據我詢問醫師的結果,憂鬱症患者可以服用天王補心丹與加味逍遙散,那些都是清肝的中藥。不過,他是否願意接受,就看他了。

    除了西藥外,我也不希望我的朋友服用人工維他命、鈣片等營養食品。吃天然的食品最好,健康又無副作用。由於人工維他命的分子很小,很容易餵食癌細胞,所以,請吃天然的食物就好。

    套我朋友常常說的一句話 ── 「久病成良醫」。
  • samdiana
  • 給樓上的朋友,一型的糖尿病的病因尚未確定,或許與疫苗有關,但也還無法証實.問現在的小孩是否打過疫苗, 和問他們是否有吃飯一樣. 應該沒有一個小孩都沒注射過疫苗吧. 既然已經得到了一型糖尿病,表示身體已不能分泌胰島素,不管是什麼原因得到的,注射胰島素是目前唯一的方法,這個與第二型的糖尿病是不同的.千萬不要以為吃中藥就可以不用打胰島素,或許中藥可以提升胰島素的感受力,進而少打一些胰島素,但絶不是根治的方法. 建議新手媽媽去買一本"第一型糖尿病:自由自主", 目前公認最有參考價值的第一型糖尿病參考書, 認真讀完後, 相信新手媽媽會比較不會惶恐, 您的小孩如果夠大, 也建議他自已讀, 會更有幫助.
  • 訪客
  • 給 以上的 各位 父母 兄弟姐妹們 我是二型 如同各位所說 二跟一 只差在一個可能不用打針 一定 一個要打針 但心態上都是一樣 只有一句 認清現實 面對事實 才有活下去的可能 一型如何 二型又如何 就是中了 不是嗎 世上沒有仙丹
    想活下去 努力打下去就對了 未來 可能會出現根治的機會 現在 請認真打針 運動 吃的方面 少油 是重點 我幾個月前 從1250住院 出院時 一天還要打 60單位 到現在 一天 只吃一次藥 還在努力減藥中 只有一句 想活下去就認清現實
    不然到出現問題就來不及 我說的可能不好聽 但請各位想一下 這個病 沒什麼好怕的 只好 好好認清事實 一樣活的很快樂
  • John Smith
  • 當然,目前無論是中醫還是西醫,都沒辦法解決Ⅰ類糖尿病。

    我目前得知有甲狀腺的問題(之前是胃潰瘍),剛開始我也是被西醫嚇到,但,我知道我有方法可以解決,我就耐心配合中醫師的治療。當然,甲狀腺問題或許不比糖尿病,但好像糖尿病與甲狀腺有相當的關係,這一點,我會注意。目前,我是服用潰堅散,解決結節的問題。如果我也被檢測出有甲狀腺機能亢進的話,我也一樣是請中醫師治療。

    我也是被注射過疫苗的成員呀,小時候,我也被施打過乙肝疫苗,到了二十六歲來台北,也是一樣打過。我現在,除了牛痘外,我不會再相信任何一種西醫的疫苗了。

    總之,加油啦,各位Ⅰ類的糖友們。這一路是很辛苦沒有錯,就當作是替自己健康而負責的行動吧。
  • 訪客
  • 我也是第2型IDDM在發病前之前有甲狀腺亢進步過治療法在去年12月被診斷
    糖尿病當時住院血糖490然後醫生就說我要注射胰島素我當時就傻眼.....
    他說先注射胰島素再說吧吃藥沒有幫助........
    後來我出院反反覆覆回診剛開始血糖都350-250都降不下來飲食那時候
    吃東西好像也沒控制很理想就在2個月就給我神經病變
    後來又跑去看神經內科檢查說神經有受損.....吃了3個月藥+控制血糖230
    還是沒改善症狀雙手腳全身給你麻+刺+觸電真的不好受往後還給我每天腹瀉
    一天拉了12次拉了3個月我掛腸胃科看3家醫院都沒效還照大腸鏡也沒出問題
    ><現在我去別家大醫院再重新檢查血糖他說空腹驗我血糖140那個新城代謝科
    醫生叫我不要再注胰島素他說2型的還是有機會恢復到正常分泌
    不是說糖尿病完全治癒只要好好注意飲食+運動血糖一定可以穩定.......
    目前我飯前130血糖飯後155......3個月糖化血色素5.9 醫生開3餐飯前飯後給我吃降血糖藥.....
    ><目前我末梢神經手腳還是刺痛+電擊.......不定時間觸電+刺痛晚上根本無法入眠..........不知道有沒有人類似這樣症狀能幫我回答如何解決這困擾問題
  • 訪客
  • 怎麼兩個月就惡化了呢??
    我也很擔心病變發生~~唉~~
  • 覺還是樂觀點的好~

    順子 於 2011/08/14 21:59 回覆

  • 土撥鼠
  • 我女兒幼稚園中班發病,目前要升小二,二年多來從惶恐無助至接受它,習慣它,就像眼睛得近視,若要看清事物,就必須無奈地戴上眼鏡,久而久之就能適應它.目前一型糖尿病最重要的課題就是把血糖控制好,許多醫學家及科學家正努力地研究新藥中,未來會有治癒的一天,只要控制好血糖,方能分享醫學的成果,相信所有一型的病友,未來一定會有重生的機會,很多人會陪你一起加油!
  • 訪客
  • 二型的朋友 何不試著 讓飯前血糖 在 一百以內 請問 你的吃法 是怎吃
  • 訪客
  • 人生面對任何事情, 不管它有多令你難過或痛苦, 我們只要做三件事, 那就是 1.處理它 2. 接受它 3. 放下它

    我本身有很多重大傷病, 第一型糖尿病只是其中一小項.... 當你長與死神搏鬥, 有進過加護病房插管, 住院又離不了院的經驗時, 糖尿病反而相對是很好控制的病. 在還沒有發現胰島素前, 一型糖尿病是種絕症.... 只要這樣想, 應該就要覺得很感恩了....

    我相信生過病的人會從中更珍惜生命, 也因此更有智慧.... 這些都是正常人無法擁有的.... 用正面積極的態度去接受它, 我相信生病也是一種恩惠和福報.....
  • 剛剛要面對現實
  • 我兒子還不滿四歲,送到急診室發現是第一型,我簡直是晴天霹靂。立刻開始學習照顧事項,還要忍受另一半的責備說都是我害的之類。事實上當然不是,但是這樣的壓力實在令人難以忍受。
    兩邊家族並無遺傳史,現在在工作與否之間掙扎。我的幫手並不多,基本上除了那個不願意面對現實,不相信醫生的老公外,並無家人可以幫忙。我正在想要如何尋求協助,長期抗戰,又是隨時要注意的病,大家都不知道是如何獲得協助的。
  • 訪客
  • 我自己發病時 親友也都沒遇過這種病
    就自己上網或買書來看 醫院的衛教室也是很好的資源
  • BB
  • 我這月初也經歷過你的晴天霹靂
    我的小孩也是這個月才 發現第一型 ,
    我發現網路有相當多的資訊
    我們有很多支持我們的醫生跟衛教師
    相信現階段把小孩身體顧好
    很快會有新技術出來
    大家都不用打針了
    順子網站也相當多資源可參考
    一起加油
  • 馮淑美
  • 我兒子在今年1月1日急診,診斷一型糖尿病,一開始也不能接受與面對,天天以淚洗面,但是看著兒子比我勇敢,樂觀面對,告訴自己要更堅強,縱使心中有百般的難過與不捨,雖然發病已8個多月,有時想著想著還是會哭,但哭也沒用,日子還是過,除了每天打胰島素,飲食要多注意,還有順子網站那麼多訊息及一些朋友的鼓勵,加上醫學的進步,現在既然已碰上,就把血糖控制好,等待新的醫學研究,希望一型病友不要那麼辛苦,加油吧,大家一起加油喽!
  • 訪客
  • 各位爸爸媽媽你們好,本人也是第一型糖友,一開始也是非常的不能接受,但是生活總是要過下去。
    對於糖尿病這個病,其實最好的莫過於患者本身勇敢的面對它,一昧的逃避不是辦法,各位父母最需要的是鼓勵孩子,教導他認識糖尿病,I型糖尿病不過是胰臟不能分泌胰島素,跟其他內臟的疾病相比起來,只要控制的好,危險性不高。
    其中,我想最重要的一點認知是,糖尿病是對於食物需要"謹慎的控制",而不是什麼都"不能吃"。對一個小朋友來說從此以後都不能吃個甜食也太過慘忍了(這裡是針對對使用胰島素療法來說),建議家長可以跟醫生討論下甜食、點心的問題,在家長的同意、看顧下吃點心,總比小朋友可能自己在外面偷吃好的多了。本人目前是使用3短效+1長效的療法,對於其他療法的注射次數與藥效長短家長可以去詢問醫生,因為每個糖友本身的胰島素分泌情形也不相同。
    希望各位家長能多多鼓勵自己的孩子(這裡是對所有家長說的),就算小孩子做錯事情了,也請先聽完小朋友為何要這麼做的理由,再對小朋友做錯的地方進行指導。只是責罵,小朋友不會知道錯在哪裡,只會減少他勇於嘗試的勇氣。
  • 訪客
  • 我的孩子兩歲半發病,當時只覺得孩子嗜睡、猛喝水,症狀又不像是感冒,而延遲就醫',也沒有這方面的常識,不可能去聯想到是糖尿病,送醫時血糖已580,醫生也說;這一類型的孩子,在發病時,大多會拖上一週左右才就醫,送醫時,血糖值都已經很高了,目前血糖控制得並不好,飲食時,在量上難節制,又喜歡喝飲料,但為日後健康著想,還是要再教育
  • 加油~
    希望這裡的資訊對您有所幫助

    順子 於 2011/08/28 22:09 回覆

  • joan
  • 看了大家的意見
    我想單親媽應該比較釋懷了吧
    本身也是去年發現自己得第一型(40歲)
    97年度健康檢查血糖數據才99
    現在每天幾乎超過200以上
    一開始也很沮喪
    但在鹿基遇到的衛教師(約20幾歲)安慰我說
    她從小因病毒感染得到第一型
    一路走來我跟她比的話,又算幸運多了
    所以跟弟弟鼓勵
    看看別人想想自己
    那麼多人關心
    要感恩啦
  • 訪客
  • 你好:
    沒有人願意得到第1型糖尿病,因為大多是很突然發病,及發現第1型糖尿病,
    第1型糖尿病並沒有很多的時間讓我們去學習控制血糖的技巧,我們必須在短短的3-5天住院期間學習到基本維持生命的胰島素注射、測血糖,不像第2型有很長的時間可慢慢的學習控制血糖,年紀越小時,父母的責任越大,也就是說父母必須比孩子更早認同這個需要與孩子共處一輩子的疾病,不然孩子怎麼能夠認同這個疾病呢?其實可以善用醫院的糖尿病衛教師,或者專為第1型糖尿病成立的團體,例如康泰...幫助你走過這段的低潮期。你會發現走過這段日子的人真的很多..很多...糖尿病不是不治之症...他只是個缺乏胰島素賀爾蒙....
    未來糖尿病或許都可以治癒,因為心臟都可以裝心臟節律器,控制心跳了...胰臟為何不可以...?未來的是誰知道...



  • 謝謝你的分享喔
    很棒~

    順子 於 2011/11/29 22:56 回覆

  • hotcat
  • 我的小孩下個月滿三歲,昨天確診出患有第1型糖尿病,才第二天,一直陷於自責,不想面對與接受事實的循環,事實上我真想抱著他去死。

  • 您不要這樣想
    現在的醫學很進步
    一型糖尿病是可以控制的好的
    很多發病二三十年的都控制的很好
    您的孩子也可以

    我想請您先冷靜下來
    安心下來
    您的情緒都會牽動著孩子
    所以父母一定要堅強
    也不要責怪自己
    那不是您的錯
    一型的發病都很沒來由的

    您可以多看一些資料
    去跟醫生討論
    這些都有助於孩子的控糖的

    加油


    順子 於 2012/11/29 13:18 回覆

  • hotcat
  • 謝謝你,你的資料很有幫助,尤其是穩定家長的心情,給了我很多信心,我會加油的~

  • 不客氣
    有機會可以去參加一型孩童的聚會
    那樣您會有更大的信心與被支持的力量

    順子 於 2012/11/29 16:40 回覆

  • 訪客
  • 讓小朋友參加"康泰夏令營", 不論是身體或心理層面, 他們會更懂得珍惜自己, 大家加油~

  • ^^

    順子 於 2012/11/30 15:28 回覆

  • 阿爸
  • 我們家雙胞胎, 一個三歲前發病, 一個5歲前發病(今年), 保持樂觀很重要歐.
    我們只要天氣好都會全家出去玩, 今年還帶他們去香港迪士尼玩.

    就是要一直玩一直玩, 當然也是要好好控制血糖才可以.

    加油, 過一段時間就好了!

  • 感謝分享喔
    心情愉快 天天開心
    ^^

    順子 於 2012/12/10 09:13 回覆