順子  你好

其實 這個 血糖控制八大關鍵報告 不是我自己要用的 是要給我我兒子看的~
 
故事是這樣的 :
 
   應該是大前年(2010)的夏天開始發現兒子為什麼每天要喝這麼多的水當時也沒在意
後來發現他的體重有明顯的下降
 (他的身高160體重50絕對不是小胖子並且從出生開始他就一直沒有胖過 ),
而且我發現為什麼馬桶旁邊有螞蟻在活動當時才突然想到糖尿病這個名詞,
 
就在8月23日人家在紀念823砲戰我們卻得到一個晴天霹靂的消息-- 我兒子確定得到糖尿病,
重點是他才15歲體重也掉到42公斤.
 
   前天晚上在我們的家庭醫師那裡測的飯後血糖值是566
那時候對這個數字一點感覺也沒有因為家裡沒有人有糖尿病病史
所以90,110,140,200甚至500是蝦咪哇勾都不知道
 
依照醫師的囑咐第二天早上去抽血作空腹血糖檢查
到現在還記得兒子在抽血之前告訴我他快渴死了那種心中的痛
檢查的結果血糖值260左右尿糖四個+糖化血色素13
看到之後醫師馬上介紹我們去找一位專業的醫師也確定兒子得到糖尿病.
 
因為一般的診所檢驗上都不方便後來我們轉到高雄義大醫院去看診
記得是星期四晚上陳醫師的門診因為我們很早就到了候診室裡只有一位患者,
我們是第二位看診的當時陳醫師看到我們帶去的所有檢查報告後
足足花了45分鐘了解兒子所有的狀況也告訴我們做父母的該注意的事項
當我們走出診間時發現候診室滿滿的人在等我們看完
 
   記得當時陳醫師告訴我們兒子的狀況應該是第一型的
如果今天他是14歲那就不用考慮可以直接送健保局申請重大傷病
但是他是15歲而且尿液中沒有最重要的指標--酮酸就先以口服藥物治療,
 
在開始的蜜月期的確發現有效果加上飲食控制空腹血糖值都可以在80~90
C-peptide在初期前2-3個月也有些微的上升快要接近標準值的下限,
過後就每下愈況一年後掉到只有0.15左右而且口服藥物也起不了作用
這時候我們發現屏東開了一家專門看糖尿病的診所
因為看診比較方便我們就轉到這家診所的張醫師.
 
 
   經過討論我們決定讓兒子開始注射胰島素
讓成長中的孩子長期處於吃不飽的狀況實在不是好現象,
當時他只有40公斤左右當他第一次自己注射胰島素的時候
在他那沒肉的腹部實在捏不出所謂的脂肪層
看到這樣的情況我自己的眼淚只能往肚子裡吞表面上還要跟他開玩笑.
 
經過一段時間後發覺體重開始增加脂肪層也有增加,
半年之後張醫師建議我們帶兒子去做糖尿病的分類
但是這個手續必須要回到大醫院去開證明
就這樣我們又回到義大醫院找張醫師介紹的新陳代謝科的醫師
醫師看完檢驗報告之後也是覺得是第一型的可能性,
但是沒有--酮酸是一個最大的麻煩,
他建議我們作一次自費的抗體檢查
如果是陽性那就可以申請我們當然自費去做了檢查.
 
   但是一個月之後回去看報告得到的答案是-------陰性,
醫師建議我們不要申請了
因為現在健保局審查得非常嚴不是醫師說的算是健保局說的才算
 
因此到目前為止我們都還是一切自費醫藥費還是小事最可觀的是血糖試紙的費用
最近試紙的價格又偷偷的漲價了.......What can we say?
 
   記得第二次回義大醫院時醫師說過一句話 : 你們做父母的警覺性太好了也照顧的太好了
沒有讓酮酸發生不然申請就簡單了~
 
 聽到這句話實在是哭笑不得
在兒子發病的初期記得曾經看過有病毒攻擊胰島細胞而產生糖尿病的報導,
只是現在找不到了不知道病友們有沒有相同的經驗?
 
因為我們家的兒子好像是在那次全國中小學生全面注射H1N1流感疫苗後發生的
不知道是否有相關的可能?
 
拉拉雜雜的寫了那麼多實在要表達的是
為什麼我們的健保局對這些可憐的小朋友就不能有一點同理心
凡事一定要照表操課呢?
 
 
不過還是要謝謝你的關心
 
謝謝
 
 
朱先生
arrow
arrow

    順子 發表在 痞客邦 留言(23) 人氣()