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順子  你好

其實 這個 血糖控制八大關鍵報告 不是我自己要用的 是要給我我兒子看的~
 
故事是這樣的 :
 
   應該是大前年(2010)的夏天開始發現兒子為什麼每天要喝這麼多的水當時也沒在意
後來發現他的體重有明顯的下降
 (他的身高160體重50絕對不是小胖子並且從出生開始他就一直沒有胖過 ),
而且我發現為什麼馬桶旁邊有螞蟻在活動當時才突然想到糖尿病這個名詞,
 
就在8月23日人家在紀念823砲戰我們卻得到一個晴天霹靂的消息-- 我兒子確定得到糖尿病,
重點是他才15歲體重也掉到42公斤.
 
   前天晚上在我們的家庭醫師那裡測的飯後血糖值是566
那時候對這個數字一點感覺也沒有因為家裡沒有人有糖尿病病史
所以90,110,140,200甚至500是蝦咪哇勾都不知道
 
依照醫師的囑咐第二天早上去抽血作空腹血糖檢查
到現在還記得兒子在抽血之前告訴我他快渴死了那種心中的痛
檢查的結果血糖值260左右尿糖四個+糖化血色素13
看到之後醫師馬上介紹我們去找一位專業的醫師也確定兒子得到糖尿病.
 
因為一般的診所檢驗上都不方便後來我們轉到高雄義大醫院去看診
記得是星期四晚上陳醫師的門診因為我們很早就到了候診室裡只有一位患者,
我們是第二位看診的當時陳醫師看到我們帶去的所有檢查報告後
足足花了45分鐘了解兒子所有的狀況也告訴我們做父母的該注意的事項
當我們走出診間時發現候診室滿滿的人在等我們看完
 
   記得當時陳醫師告訴我們兒子的狀況應該是第一型的
如果今天他是14歲那就不用考慮可以直接送健保局申請重大傷病
但是他是15歲而且尿液中沒有最重要的指標--酮酸就先以口服藥物治療,
 
在開始的蜜月期的確發現有效果加上飲食控制空腹血糖值都可以在80~90
C-peptide在初期前2-3個月也有些微的上升快要接近標準值的下限,
過後就每下愈況一年後掉到只有0.15左右而且口服藥物也起不了作用
這時候我們發現屏東開了一家專門看糖尿病的診所
因為看診比較方便我們就轉到這家診所的張醫師.
 
 
   經過討論我們決定讓兒子開始注射胰島素
讓成長中的孩子長期處於吃不飽的狀況實在不是好現象,
當時他只有40公斤左右當他第一次自己注射胰島素的時候
在他那沒肉的腹部實在捏不出所謂的脂肪層
看到這樣的情況我自己的眼淚只能往肚子裡吞表面上還要跟他開玩笑.
 
經過一段時間後發覺體重開始增加脂肪層也有增加,
半年之後張醫師建議我們帶兒子去做糖尿病的分類
但是這個手續必須要回到大醫院去開證明
就這樣我們又回到義大醫院找張醫師介紹的新陳代謝科的醫師
醫師看完檢驗報告之後也是覺得是第一型的可能性,
但是沒有--酮酸是一個最大的麻煩,
他建議我們作一次自費的抗體檢查
如果是陽性那就可以申請我們當然自費去做了檢查.
 
   但是一個月之後回去看報告得到的答案是-------陰性,
醫師建議我們不要申請了
因為現在健保局審查得非常嚴不是醫師說的算是健保局說的才算
 
因此到目前為止我們都還是一切自費醫藥費還是小事最可觀的是血糖試紙的費用
最近試紙的價格又偷偷的漲價了.......What can we say?
 
   記得第二次回義大醫院時醫師說過一句話 : 你們做父母的警覺性太好了也照顧的太好了
沒有讓酮酸發生不然申請就簡單了~
 
 聽到這句話實在是哭笑不得
在兒子發病的初期記得曾經看過有病毒攻擊胰島細胞而產生糖尿病的報導,
只是現在找不到了不知道病友們有沒有相同的經驗?
 
因為我們家的兒子好像是在那次全國中小學生全面注射H1N1流感疫苗後發生的
不知道是否有相關的可能?
 
拉拉雜雜的寫了那麼多實在要表達的是
為什麼我們的健保局對這些可憐的小朋友就不能有一點同理心
凡事一定要照表操課呢?
 
 
不過還是要謝謝你的關心
 
謝謝
 
 
朱先生
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順子 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(20) 人氣()


留言列表 (20)

發表留言
  • TAMMY
  • 1.流感疫苗的注射,好像沒聽過會導致糖尿病喔
    2.由於您住在南部,台東基督教醫院林瑞祥教授是糖尿病的權威
    建議您找一天去看看他,他能給你最好的幫助
    http://www.st-mary.org.tw/2_public_2.htm
    3.試紙方面,請你回診時找該院的糖尿病衛教護理師。因為很多血糖廠商會提供不同的優惠。
  • 訪客
  • 對不起
    我想問14歲跟15歲的差別在哪 = =
    第一型不是任何年齡都可能會得嗎?
    又不是14歲跟50歲
    那醫生講的太果斷了
    照內文看來 似乎從頭到尾都沒有申請重大傷病卡就直說不會過
    就算覺得不會過 沒申請看看怎麼知道(攤手

    我當時也沒有完全符合第一型的標準(不過我尿液有銅體)
    第一次申請沒過
    後來再把自身的狀況跟健保局講
    健保局再審查一次就過了

    我是20歲發病的 一開始醫生也是先開口服藥
    但同時也有幫我申請重大傷病卡阿
  • Miya
  • 順子哥,看到你寄的信馬上來了!! 請您分享給朱爸唷! 感恩 ^^

    朱爸爸您好:

    我在2011年的時候突然發病,當時本來要準備開刀拿鋼釘。

    開刀前抽血時發現血糖過高,骨科醫生建議我先去新陳代謝科做個檢查。

    到了看診那天,醫護人員先用血糖機幫我檢測,當場檢測值破表,

    驗了兩三次都沒有數值,他們看到都嚇死,叫我馬上住院做詳細檢查。

    當時我自己很納悶,有這麼誇張嗎? 我人都好好的,也沒什麼不舒服。

    當時身高163,體重從48掉到44,吃很多很多東西還是覺得餓,人覺得非常疲累就是。

    待在醫院一個禮拜做檢查看報告教我打胰島素,醫師說我介於在第一型&第二型中間

    (到底是TYPE 1 還是TYPE 2 !!! 醫生!)、抗體很少很少少少少、其他...我忘了XD

    他有提到我血糖這麼高卻沒有桐酸中毒,他和護理師都挺驚訝的! ( 我應該要高興?)

    出院後再次回診向醫師詢問我可否申請重大傷病卡,他回答我的情況不一定可以申請的到,

    (沒有桐酸中毒、介於在第一型&第二型中間)只能送送看。

    再次回診時他跟我說申請到了!

    朱爸!! 申請重大傷病卡是自己的權益!! 雖然醫師建議你不要申請,但是沒申請怎麼知道有沒有過呢?

    還沒做怎麼能滅自己的士氣呢!!!加油!!

    我現在26歲,沒有家族史,發病期在25歲(在青春年華時期竟然發生!!天阿!),蜜月期已經過了(自己有感受到,雖然當時有好好控制)。

    從發病到現在過了一年,很不好的心態情緒已經熬過。

    我相信你的兒子可以申請到重大傷病卡!! 施打胰島素真的會比較好控制....

    我一天測四次血糖、打四次胰島素(早中晚-短效、睡前-長效)、餐&餐中間會吃個點心(蘇打餅乾或水果)

    記錄血糖值&時間、吃的食物內容&時間。吃完點心後要吃晚餐發現測出的血糖值過高,那我就可以知道

    原來吃的點心份量會讓我血糖升高,下次要吃同樣的食物時,就知道要減量。

    我覺得什麼東西都可以吃,只是每次吃的量不能過多。

    零食洋芋片我超愛XD,像這種的話包裝會標示碳水化合物,我會看情況分多次吃完。

    控制血糖一定要! 但是每個人的方法都不同!! 找出適合自己的方法很重要 !!加油!!XD

    知道有糖尿病不可怕,雖然老天給我這份超級大的禮物!!!

    但另一方面也讓我知道身體很可貴,25歲以前幾個時期飲食原來這麼不正常... = =

    打到最後我都看不懂我在寫啥,請多包涵...XD
  • Sophia
  • 謝謝順子的分享!做父母的警覺性真要夠,我服務於學校,希望也能屋留意類似的學童感謝分享喔
  • Chang
  • 在我的經驗,要申請重大傷病證明,診斷數據是一回事
    但是哪個醫生開的診斷證明也有差喔,如果比較權威的醫生,開的診斷證明會比較有力一點
    以我申請尿繃症的經驗來說,護士也是這樣跟我講!!
  • cindy
  • 我們又不是故意要生病
    健保局甘願點行不行呀!
  • renn999
  • 我分享一下我的經歷 本人是在當兵時體重從67掉到了57kg在三個月內 身高170 送到國軍醫院去 抽血檢查為空腹血糖36Xmg/dL 沒有酮酸中毒現象
    因為那時候要過年了所以說就草草先出院
    過完年後輾轉到高雄的另外一家國軍醫院辦理驗退
    原先醫生也認為我不像第一型的糖尿病 因為就是沒有酮酸中毒現象

    所以它是給過試過一陣子的口服藥物治療
    但是藥量用到了最高可容許劑量後 血糖完全沒有相關性 而且降不下–
    所以改回使用了胰島素治療
    他發現到我只要使用少量的胰島素血糖就可以降得很漂亮
    所以說他說這方面又很像T1DM

    所以說他幫我寫了一份申請書 而我也有瞄過 醫生寫的超詳細的
    在住院時的血糖紀錄 外加口服劑量 以及胰島素的劑量比較都附上去了
    當我出院後過沒多久就接到電話 說重大傷病過了

    這是我的經驗 提供參考
  • 淑惠
  • T1的孩子少,很多醫生沒有經驗,或經驗不夠!
    如果您住在高雄,建議您找高雄醫學院陳百薰醫師報到
    陳醫師對T1很有經驗,他會給您一些協助!
    高醫還有一群病友團體,可以給您照顧上的經驗分享喔^^
    朱爸爸,加油!
  • 布萊ㄣ
  • 看到很多人為了糖尿病的事情擔心,我也覺得分享我媽媽的經驗給大家聽.
    我媽今年 68歲 糖尿病史28年,之前在附近的鎮上小醫院拿藥服用,病情也還好血堂控制在!40~170之間, 這樣過了約17~18年,後來有一天老媽自己覺得不對勁好像身體怪怪的,去彰化秀x醫院檢查竟然飆到450 !!後來就住院約5天 血糖就降回來了!我們就改去他們的門診~這個謝醫師每次看診都很風趣,跟老媽說說笑笑的~x老媽也很喜歡給他看診,雖然他很年輕 但是我有感覺到他真的看診如親!!!這樣過了3~4年吧!有一天謝醫師說他要自己開診所,如果媽媽願意可以去給他看 ,當初我的想法是大醫院設備齊全 小診所那有辦法跟大醫院比呢?所以我們就轉診給另一個醫師看,沒想到因為這個醫師生意太好了,每次看診的時間最多不超過5分鐘,每次醫師講的幾乎都是一樣..但是想到人家是權威,我們也只好認了!這樣又過了幾年,老媽的血糖從140一直飆到250~280 !!! 問醫師為什麼會這樣呢?醫師都跟我們說 那是糖尿病必然的現象 再加上年紀大了! 身體機能退化就會這樣(各位有沒有覺得這句話在那聽過 ???) 叫我們要打胰島素,剛開始老媽很怕 因為老媽不識字 又怕針,打胰島素對媽而言是酷刑!!看在我心裏 說句不怕你們笑的話 我內心真的哭了!!想到老媽拼了一輩子 最後竟然得了糖尿病,真不值得!!! 但是為了挽救自己的身體,我們也只能硬著頭皮配合打胰島素!!!就這樣過了3個月 血糖依就是介於250~280之間,我問醫師為什麼降不下來?不是打了胰島素了嗎?怎麼還不降下來??沒想到醫師竟然說 再降不下來就要洗腎了!!! 我聽了都快暈倒了!!怎麼情況越來越糟呢? 難道真的要讓老媽一輩子洗腎渡日嗎?
    人往往在絕望時才會想起以前的種種,也敢去試以前不敢的東西跟方法,這時後媽提議去找謝醫師看診,我左思右想這應該也是最後一個方法了 ,畢竟秀x權威都沒辦法了,我們只能找其他的方法去試看看! 第一次去謝醫師的診所之後,謝醫師看到媽媽之後 很高興,他也是一樣不改風趣的問診方試,我們跟他說明媽媽這幾年來的情況之後,謝醫師二話不說先做檢查 第一次拿15天的藥 ,第二次再去做檢查已經慢慢的降下來了,謝醫師也很有耐心的跟媽媽介紹胰島素的種類跟使用時間,到現在已經快10個月了,媽媽的血糖已經控制在90~120標準之間, 一天打2次胰島素,劑量在38~44之間..
    到現在我真的很後悔對大醫院的迷失,!!大家都認為大醫院比較有保障 ,所以都往大醫院跑!!但是大醫院病人多,看診的時間根本不夠 !!
    希望這篇個案能對大家有鞤助~
  • 當歸
  • 我是去年2012年十一月初發病的大三女生,那時候我的情況是突然意識不清,被我爸爸帶到急診室,我清醒過來我已經在加護病房住了兩天兩隻手插了十多個針頭。我在醫院整整待了一星期,有四天是在加護病房。在普通病房時,醫生跟我說我到院時血糖是八百多還有酮酸中毒的現象,還有請衛教師來教我打胰島素(所以我沒有吃過藥就直接進到自己打胰島素的階段XDD)

    現在醫生有要幫我申請重大傷病卡,我有一兩項不合標準,不過醫生還是說試試看。

    我要說得其實是我現在也是自己買試紙,五十張一千我一個月要用一百多張,還要加上酒精棉和血糖機針還有看診藥費每個月都是三千多塊錢去花。我嘴巴也常常念說好貴好貴,但是比起差點回不來,我覺得這費用真的算便宜。
    因為我當時在加護病房時有兩次見到了那道光,一次是急救一次是在第三天(對,就是談話節目還是靈異節目瀕死體驗常常講到的那道光XDD原來真的不是唬爛的)而且幾乎每天都有道士過來那邊……嗯大家懂得,就是那個XDD所以我那四天根本是ㄘㄨㄚˋ咧等,很怕自己就這樣回不去了XDDD轉到普通病房時我還躲到廁所去大哭,不是因為我要打一輩子胰島素,是我還能看到陽光(加護病房那邊沒有窗戶只有人工光線吃喝啦撒全在床上真的很沒有尊嚴)

    不過還好休息近二十天後,我還是能夠正常的去上課,現在正苦逼的面對期末考XDDD

    講了一堆,我也不知道我要講什麼XDDD大概是人家常常說的能夠用錢去換的東西其實都很便宜這樣XDD
  • 達文西
  • 先申請看看吧或者去大的醫院有衛教師都有相關資訊可以提供啊
    加油有健保制度是很好的福利既然遇到了就不要放棄爭取自己的權益
  • 訪客
  • 其實我已經有十多年的病史了,之前我為了生小孩本來不需要打針的我卻因此打了七年的胰島素,甚至在生老大的時候,因為小朋友太大結果我本想自然產撐到後面我沒辦法了,我身體的狀況不行,最後用剖腹的方式產下小朋友但我也因此差一點生命有了危險但我從不覺得難過或者放棄,你知道為了什麼呢?因為我知道有很多人比我還可憐所以我不會想放棄自己,後來我也生了老二,所以糖尿病患一開始都是沒辦法接受自己得到這種病,認為沒希望其實不會我們可以因為這樣更養身更照顧自己這樣不是更好嗎
  • 訪客
  • 朱先生
    您好 我女兒也是沒有酮酸中毒 但是申請重大傷病也是通過 我想你無須擔心太多 申請就對了 記得如果第一次沒通過 健保局要您補件 就去補齊 讓健保局醫師可以有更多資料去審核 放心吧
  • 訪客
  • 朱先生
    我雖然是2型的糖尿病,但是剛聽到醫生宣布時也是無法接受,整個心情盪到谷底。每天都提不起勁而且家人都 說我是一顆炸彈,隨時都在爆發。後來在順子的網站上看到網聚消息就去參加,席間聽到每一個病友的故事及衛教師的鼓勵,及順子不定時給的資料和尋找書籍參考糖尿病的知識,現在我一天只剩吃半顆藥。
    在順子的網站上有更多1型的病友,都會將自己心得分享您可以多參考,至於健保重大傷病您就去申請保障自己權益。畢竟還未動作就說不行就是消極作法,有申請就會機會不是嗎?
    加油................................................
  • 訪客
  • 朱先生好
    我兒子也是2010年9月初發病(未滿10歲), 那年也施打過H1N1疫苗.....
    一開始打3針, 心疼他扎針多次, 和醫生討論而改成2針, 蜜月期很快就say Goodbye, 血糖難控制又改回3針, 甚至4針, 血糖還是起起落落, 低至36-45, 高至300多, 對正在成長的他, 多一點點或"正常飲食量"來說, 總是偏高, 最近改用幫浦治療, 血糖穩定多了, 除了換耗材沒裝很好外(血糖一開始會300多再恢復正常), 幾乎多控制在80-130之間, 兒子告訴我~"他覺得最近自己超有信心的", 不知道是不是血糖控制比較穩定的原因, 還是吃得比較滿足感, 加油~積極面對, 積極去做就對了.
  • John
  • 朱先生,您遇到的情況有些部分跟我很像, 兒子在國二的時候發病-Type 2, 現在剛滿一年, 這一年來我承受的痛苦外人很難想像, 我已過世父親及我自己都是第二型, 父親是因併發症過世, 我自己沒吃藥靠運動與飲食把糖化血色素維持在6.5以下, 而 我兒子不胖, 163 cm 發病時 65KG, 這麼年輕就被遺傳所害, 重點是,這個年紀的孩子是叛逆的,不成熟的, 所以 我怎麼苦勸,強迫, 要他把飲食與運動習慣養好,但是卻是枉然, 只把父子感情弄得很糟,目前他糖化血色素 7.3, 藥物的控制已經逐漸失靈,我想打胰島素治療是遲早的事, 我和我老婆只期望他早點成熟,知道糖尿病的恐怖. 我也不知道該給您什麼幫助, 只能能告訴您,我與你同病相憐,互相加油吧.
  • tkbox
  • 申請應該沒有這麼困難,我兒子醫生也說幾乎沒有中毒癥狀.本來也很緊張申請不過,後來也是一次就過了
  • 悄悄話
  • 雅
  • 我先生是第二型糖友夫家家中也有遺傳史,或許就是這種不安讓我也會擔心小孩是否會有糖尿病,為人父母要擔心的事好多~~

  • 吃健康食物
    活在當下

    ^^

    順子 於 2013/01/21 23:18 回覆

  • 球球媽咪
  • 我女兒也是在那一年發病的.也是打了流感之後才發生的.情形都跟你兒子一模一樣.只是我們比較幸運的是,我女兒那年十歲,申請重大傷病因為醫師的幫忙很順利的通過了.
    想請問一下,那你們現在通過重大傷病了嗎?