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因為參加病友支持計畫,被分配到幾個糖友,因此打了通電話給其中一個病友

這個病友是一型的九歲孩子,電話是媽媽接的,聊了一個小時,聊的很沉重 ....

我是成年後發病,對於第一型糖尿病兒童的成長過程,比較不瞭解

這通電話,讓我聽到身為一型孩子父母的許多心事

分享在這,也希望你可以支持一下:

若你是醫生或衛教師,也看看身為一型的家長心裡在想什麼! 

寫的有點亂,看得懂就好~ 

 


 

希望醫院 / 診所可以安排IDDM孩子在同一個時段回診,這樣可以有機會跟其他家長討論交流。

畢竟一型還是極少數,回診時很難得到他人的支持

 

若有參加糖尿病衛教活動,希望在時間的安排上不要那麼趕,能有多一點的交流時間

 

幫一型孩子在找幼稚園及學校時,四處碰壁,被學校及老師排擠,這對孩子很不公平,不是說是義務教育嗎 ?

 

老師會怕麻煩,因此都直接叫孩子去找校護;但問題是低血糖要搶時間,當場就要驗血糖,吃或喝升糖食物,怎麼還有時間去校護那?

 

因為學校這樣態度,逼的媽媽找上教育局出面處理!

假如這是你的孩子,你也會這樣排擠他嗎 

 

孩子參加學校活動,尤其是營隊,帶隊的大哥哥沒有照顧一型糖尿病的經驗,出了事誰負責?

 

如果都不讓一型孩子參加學校活動,那成長過成中到處被排擠,對孩子很不公平!

孩子也會沮喪的乾脆都不想參加任何學校活動!

 

孩子在學校,會因為不知道自己身體已經不舒服(例如低血糖),而沒即時找人幫忙,或即時處理,當媽的也很無力

 

考試過程中若遇到低血糖或身體不舒服,該怎麼辦?若因要立即處理,耽誤到寫試卷的時間,是不是對孩子的考試不公平?

 

怕將來孩子到了叛逆期,會質問父母:為什麼給我這樣的身體、我是不是做錯什麼、為什麼我不能像哥哥姐姐那樣想吃就吃、將來怎麼辦、能結婚嗎......

 

發病時的症狀:嘔吐、拉肚子、感冒、暴瘦!

 

媽媽跟爸爸觀念不合,媽媽覺得血糖控制可以鬆一點,若吃點愛吃的就多打劑量就好;爸爸則是嚴格控制,一發現孩子偷吃東西就會罵,若孩子血糖高,會責怪媽媽沒把孩子的血糖控制好、是不是又給孩子吃東西了?夫妻常因這樣的事吵架!

 

孩子就是想吃零食飲料,那到底是要不要給他吃?吃了對血糖不好,不吃他心情又不好~... 

打針部位雖然有輪替,但就還是會痛,痛到不想打針了!

 

血糖忽高忽低,很不知該怎麼辦;

 

別的一型小朋友是怎麼控制的?遇到這些問題是怎麼處理的?

(順子就介紹他可以參加康泰基金會的一型兒童夏令營活動,或平時的聚會~ )

 

睡前打長效,半夜怎麼會高到三百多呢?是不是長效不夠?若再補打,會不會藥效又跟早上的針重複呢?

 

孩子會自己驗血糖,也會看食品標示的碳水化合物克數,但要打多少劑量沒太多概念,因此要由媽媽來幫他算。

 

一天要打到46針,很煩!

 

熱天氣容易流汗,活動量要大,在學校常因此低血糖;因此固定要孩子在9:1011:10去校護那驗血糖。下午回到家也是會量血糖看看

 

親戚有二型糖尿病,孩子會中標跟這有關嗎?(無關)

 

想到他的將來就很擔心煩惱!

 

帶的好辛苦~ 好累~....... 

 


 

一邊講除了提供自身的一些經驗之外也只能給這個媽媽鼓勵與打氣

success    

台灣在照護糖尿病兒童的環境與心態上仍然還是要努力

話說回來,一些罕見疾病的兒童,辛苦程度並不輸糖尿病兒童

也是一樣應該受到平等的對待

 

以下是一個媽媽的來信 , 經同意後貼在這裡


 

 

順子你好,
我也是九歲發病兒童的家長,老實說我以不期望學校及老師的幫忙,剛發病時尋求學校幫忙,換來的是無奈無助又失望,還不如訓練自己的孩子處理。目前,我的做法是待他是正常身體的孩子,但還是要有飲食原則,他還是可以吃冰喝汽水甚至蛋糕,奶茶,雞排。
所以我們的糖化血色素盡量維持在8左右。


千萬別把他看成病人,之前我家孩子說他身體變成這樣那人生還有什麽希望,我聽到好難過,這是一個九歲孩子說的話,我的天啊!媽媽一定要支持下去,改變妳的想法,孩子會跟著改變,還有家人一定要有共同想法,家庭要和樂,快樂非常重要,希望可以告訴一型媽媽,或&#3277 3;也歡迎交流。
ps.一起加油

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順子 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(12) 人氣()


留言列表 (12)

發表留言
  • 慈
  • 我女兒4歲發病,而我在她發病隔兩個月離婚,因為他的爸爸無法接受他照顧她,而我在雙從打擊上,我之前的心情一定比你們還糟,現在女兒七歲很幸運在幼稚園老師的幫忙下順利的要畢業今年上小一,其實我想分享的是,跟老師溝通很重要,還好尺度不要太嚴,不然小孩沒事大人就先生病了,也不要想太多悲觀因為小孩會長大他會習慣他的身體,像我女兒現在自己量自己打,在學校也是,但有一點就是戒不掉,愛吃,但隔天如果血糖高一點我跟女兒會互相討論什麼要少吃,這樣她就有概念,我是採這樣方式,希望對你有幫助,加油未來的路還很長。
  • Dora 媽媽
  • 正面看待這件事,孩子成長過程中要受到的是公平的對待,一樣考試一樣運動等活動,我們教導她將她的糖尿病視同日常行為,就像近視眼的人起床第一件事是戴眼晴,而她是測血糖打胰島素,身體是自己的,我們沒辦法照顧她一輩子。讓她好好照顧自己,其餘老師同學校護等..最多幫我們留心,真得不能奢求他們會特別照顧... Dora 8歲,小一,去年12月發病的,除了打胰島素之外,測血糖、點心控制、低血糖處置她都自己來
  • chien898
  • 我是一位新進衛教師,最近在病房遇到一位type 1的妹妹
    很年輕,當我去看他時,只問他一句"你還好嗎"他就哭了
    我眼眶也紅了 因為我也有孩子...
    只是剛發病,有很多需要去學習的
    就像我一樣,才剛開始接觸這塊,所以很多資深病友都是我的前輩
    從他們身上我去學習到各種不同的東西
    只不過礙於門診衛教時間的限制 想多了解的人沒辦法給他多一點時間
    趕時間的人卻又要他留下
    很二難
    不過在順子大哥的格,也讓我學習到很多不同的新知
    謝謝您
  • 您的暱稱 ...
  • 我女兒四歲發現是第一型糖尿病,還好很幸運的是她姑姑及姑丈都是醫護人員,會幫我們一起照顧她,在她的學習成長過成中,很幸運的是老師們都會替我們多關心她,上了小學後遇到的老師及學校的護士阿姨都很好,老師排體育課也都會為了她特別調整,我們會要求她12:00去護士阿姨那量血糖,遇到血糖低護士阿姨會拿果汁給她喝,如果太高她會打電話問我們要打的計量,護士阿姨也會幫忙打針。不過有些人可能不願意。去年有帶去報名康泰,她很開心。今年也吵著要再參加。她現在也都會自己量自己打,但還不會算計量。小朋友都會貪吃,但只要提醒她,她自己都知道。但最重要的是糖化血色素,我們都維持7以下。照顧她真的很辛苦但也只能加油!!!
  • cricess
  • 您好
    各位家長們
    想請教一下您家父親,男方/女方有親戚是第一型糖尿病的嗎?
    我們想做遺傳性或病毒性所造成的統計數據
    謝謝您

  • 我本身家族是沒有喔

    順子 於 2013/05/22 21:39 回覆

  • Haur
  • 我只能說,各位爸爸媽媽辛苦了。爸媽是小孩子的後盾,所以只能堅強的支持小孩子走下去。

    其實Type I DM的病友大家都是很優秀的,不要說沒未來這類喪氣的話,重點是,要正面看待這件事,生活總是要過下去,生活、唸書、求學、青春期、談戀愛、找工作、結婚、生子,這些事情並不會因為生病而被迫不發生,只是過程會走的比較辛苦。

    剛剛提到我們病友都是很優秀,包含我們版主順子,受邀到各大媒體與電視節目幫我們發聲,還有我認識的一些病友,從北中南,在各行各業也都在單位中表現相當優異,這其中包含好幾位在各大醫院的醫師,也都是我們Type I DM的病友。所以爸媽與病友門,不要說沒未來這類喪氣的話。

    我其實一路走來也是相當辛苦,不過,我有爸媽的支持與家人的鼓勵,雖然一路走來相當辛苦,卻也順利完成人生相當多過程。真的要正面看待,人的潛力是無窮的,很多事情當你面臨到,你只能繼續走下去,你並沒有太多時間與力氣躊躇不前、猶豫不決。為何我會這麼說,我從高一(15歲吧)發病,一路面對與往前走,然後念到碩士班、博士班,博士班畢業後到美國擔任博士後研究兩年半,沒錯,我有兩年半在美國生活,美國醫療相對沒有台灣便利與完善,我還是活下來,目前在北醫擔任助理教授職務,所以重點是你願不願意面對這件事。

    我瞭解幼童發病與青少年發病,這其中的照顧與父母所承受的壓力有蠻大的不同,不過,相同的一點,就是當下都得面對這件事。

    現在醫療進步太快,stem cells(幹細胞)誘導成胰島beta-cells的體外與體內的研究是指日可待。我相信將來,DM一定會根治,但前提是,要好好照顧好自己的身體,不要到有根治的那一天,身體已經整組壞光光,與大家共勉之。
  • Rukewu
  • 家有糖尿病人真是每個家庭心中永遠之痛,不管在生活起居,學習活動,人際
    關係,都會招來不便與異樣眼光.常常在嚴格控制血糖與稍為放鬆點之間徘迴
    ,如此的折騰與矛盾,總讓人覺得生活提不起逕來.面對糖尿病只有正視它,暸解它,
    想盡辦法與它和平共處才能雙贏--病人自我活得easy,家人較為輕
    鬆.
  • Sophia
  • 我是一名國小的校護,看到以上大大的留言,想起之前的ㄧ位小四發病的孩子,現在她已畢業,我覺得只要在家庭、學校、社區醫院的配合下,家長孩子老師都有健康的觀念,既使有這樣疾病的孩子還是能快樂長大。相信學校的護理師會十分願意幫助這群孩子的,也希望並有的父母能正向看待孩子呦!
  • 車人
  • 我家小妹於三四個月大時發病,算一算她已經有兩歲多。在台灣可能有校護,能夠幫助小朋友,但在香港卻不一定了!
    怎樣也好,作為糖尿病患的家人,我一點也不覺辛苦,只要令她健康成長,我就已經心滿意足!
    在香港,在外進餐時,驗血糖和打胰島素,都會受到別人的注目禮!
    只寄望小妹子上學後,會學會照顧自己!
  • 車人
  • cricess,
    我和丈夫兩邊家人,都沒有一型或二型糖尿病患史的!
  • ysh
  • 我家孫子是在四歲剛準備上幼稚園時得了第一型糖尿病,發病當初我每天傷心還好出院後打胰島素沒幾天即處於蜜月期,至今快一年,聽醫生說蜜月期間最長是2年,因為我家孫子出生後都是奶奶、爺爺帶,現在年紀太小很難溝通平常飲食、運動不好控制,遇到連續幾次血糖高我倆老就很難過,擔心是否蜜月期結束,因奶奶爺爺年紀大了,如果要打胰島素針的刻度看不清楚而且又要抓住孩子讓他不要動非常困難,又怕他年紀越大越經不起外界的誘惑亂吃怎辦,非常困擾。
  • 訪客
  • 請問第一型的糖尿病可以植牙嗎?

  • 有糖友有植牙過
    但前題是血糖要控制好'
    不然牙醫生可能不會幫你做喔

    順子 於 2013/05/22 21:38 回覆