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孩子剛被確診時,我想身為父母的你心裡是非常非常無助惶恐的

可能你都哭了好多天都還無法平靜下來

因為你不知道這是什麼病

不知道孩子這麼小居然會有糖尿病

因為醫生說孩子要打胰島素要打一輩子(這句話我們都被嚇過><)

因為糖尿病目前無法根治

因為不知該怎麼辦

因為不知可以找誰問

因為醫生很無情沒有同理心...

以後孩子怎麼辦

是我的問題才讓孩子中標的嗎?

 

有太多太多你會擔心的事了

 

怎麼辦  怎麼辦  

 

即使現在網路有很多資料、即使衛教師有跟你講該怎麼處理、都說糖尿病好好控制就沒事 

但我想你的心還是無法平靜下來

還是無法接受這個樣子

只因為   他是你的孩子

 

 

9/29我去參加了IDDM新北市讚的糖友聚會 ( 點這裡加入Facebook社團 ) 

因為聽到幾個家長的心聲後心裡便浮現了一個想法,

 

除了聚會之外我想我們還可以做更多:

順子想到可以作一個小小計畫可以來支持你

這計畫就先名為 燭光計畫」吧

 

 

 

經過這幾年的經歷,順子手邊有一些可以幫助你的資源

假如你想要找人聊聊、訴苦、問問題........ 

而不只是想看看網路文字、部落格文章

或是因種種因素不方便參加聚會

你可以在底下私密留言,留下你的電話、姓名

順子可以找人來給你一些支持

 

這個支持,可能是電話聊聊 

或是約出來喝個下午茶吃個飯 ( 看雙方而定 )

甚至帶孩子出來彼此認識一下 " 同血 "都是可能的

主要是希望可以讓你心安下來,讓你比較有勇氣與信心來面對

我們這些過來人在衛教與用藥上不一定非常專業,但我們有最實際的生活經驗

 

  

說到這,突然想到幾個月前

我接到一通以前主管的電話,

他說他的EMBA班上有位同學的小孩今年剛被檢查出是第一型糖尿病

在某一次聊天中聊起來後發現,對方居然都認識我 ~ 真是巧 !!

 

就這樣,前主管牽線,約了我到台北來一起吃個飯,

讓我跟這位把拔面對面聊了一小時多

 

這個三十幾歲的把拔說,雖然上了不少衛教,也比較能面對第一型糖尿病了,

但跟病友真實的面對面聊聊,心裡感覺比較好一些,也比較有信心多了!

 

我想

這個「燭光計畫」的用意就是這樣 :

實際的服務

 

因為你不一定碰到很好的醫生或衛教師,

也或許心裡多多少少總有些疑慮...... 

我們希望給你穩固的信心與支持

減少些挫折與失落盡快降低摸索期的時間

這對你跟孩子來說都是很緊急很需要的

 

順子因這平台與活動認識不少很熱心的IDDM兒童家長

他們很願意協助孩子剛被確診的家庭

因為他們懂孩子剛被確診時那種心情,

也希望自己的經驗可以給你些支持

 

同時,這樣的關懷,對一型的家長來說也是一種療傷

透過跟IDDM新家庭溝通,他們也會更堅強

(這是聚會的一位家長說的,想想~ 的確是這樣沒錯

燭光一方面照亮他人,一方面也會照亮自己,因此取這個意義

 

 透過這樣的協助

對於新手的你、對於他們,都具有正面的意義

 

若你願意開放,讓我們來協助你,相信對孩子的未來是會很有幫助的 

也許你們還可以帶著孩子彼此認識一下,

也許還可以成為生命中相互支持的好朋友呢

( 這次參加聚會的家庭就有這種感覺 ~ 小孩都玩在一起了呢 ^ ^  很溫馨 )

 

有需要的話

就在底下私密留言, 留下你的電話、姓名、縣市、IDDM年紀

或寫信給我 shunbmw@gmail.com

順子我會先跟你聊聊,看情況再來找其他適當的家長來跟你聯絡

 

我們一起努力 

一起來幫助孩子面對這「胰島素缺乏症候群

(這也是聚會的一位家長說的,這是不是比起第一型糖尿病好聽多了呢 ^_^)  

 

另外

順子一個人的光度有限,需要更多的光來照亮 IDDM同血們

因此想要誠摯的邀請你

如果你是IDDM兒童的家長,在照顧孩子上有一定的經驗  (例如一年以上 )

願意貢獻付出,加入「燭光計畫」去幫這些新手家庭的話

也歡迎在底下留言,若有需要順子就請你來幫忙喔

 

相信我

幫助別人也是在幫助自己 ^^

 

ps : 對象不限一定是要兒童剛確診的大人也是可以的喔

只要你有需要,燭光計畫就來支持你喔

 

順子

 

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順子 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(15) 人氣()


留言列表 (15)

發表留言
  • 悄悄話
  • 申洋 曹
  • 順子您好:

    之前曾煩過您一段時間,最近發生了一點事情,那就是家母確診了→失智症→阿茲海默症+糖尿病2型,覺得好無力喔!我之前以為只要控制好血糖就什麼事情都沒有,事實上不是的,家母竟然確診了,失智症確診了,也就是說老人痴呆症,竟然是因為糖尿病引起的,天啊!好累人喔!累到不想講話了!

    哈姆太郎

  • 有確定是因為糖尿病引起的嗎?
    那您母親的糖化是多少?
    病史幾年了?

    可以方便透露一下
    好讓大家參考嗎?

    照顧失智者是很辛苦的
    加油


    順子 於 2013/10/01 09:24 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • giching
  • 如果有需要,也可找我喔

  • 請留個聯絡方式

    有需要比較好找人喔

    謝謝~

    順子 於 2013/10/01 09:22 回覆

  • susan
  • 小兒子(十六歲)七月確診患有第一型糖尿病 目前血糖控制在八十到一百上下 還不錯
    只是掉很多頭髮 醫生說是正常的 不知你是否有這樣的經驗或別的糖友也曾這樣過?

  • 有的
    蠻多糖友在控制不好的階段
    還蠻會掉頭髮的

    等血糖穩定後
    就不會那麼常掉髮了喔

    所以重點還是:
    要把血糖控制好

    順子 於 2013/10/04 23:12 回覆

  • susan
  • 謝謝你的答覆 很怕變禿頭 我們會很努力地把血糖控制好
    也謝謝你的部落格 除了醫師和衛教師外 多一個管道可以知道更多資訊

  • 不客氣喔

    ^^

    歡迎常來

    順子 於 2013/10/07 22:44 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 大衛
  • 順子您好,有你講解這些經驗,真的是幫助很多人,非常謝謝您!!另外有個問題想請教您,我是患1.5型的糖尿病,注射胰島素也已經快半年了,最近因為想要植牙,卻發現外面的診所不大敢治療,因為擔心會有感染的風險!所以請問各位,糖尿病患真的只能到大醫院看牙齒嗎?由於白天要上班,到大醫院相對的很麻煩,所以在麻煩各位分享一下自身的經驗,非常感謝!!

  • 要植牙前
    你的血糖一定要控制好

    至於是不是只有大醫院才能看
    這我不是很清楚

    您可以到社團裡去問
    看看有沒有有經驗的人可以分享
    http://shun893.pixnet.net/blog/post/49530314

    順子 於 2013/10/21 10:24 回覆

  • ding
  • 我女兒十七歲剛發病時,也嚴重掉髮,以為他同時併發圓形禿的免疫性疾病,皮膚科檢查沒有問題,血糖漸漸穩定後,掉髮問題就解決了。
  • 悄悄話
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