若說我得糖尿病之後對糖友們的服務有什麼遺憾的話,
那應該就是.......「太晚」發病了~
什麼!太晚發病還叫遺憾!
真的,不蓋你,因為我 28歲才發病,
因此對於一些幼兒、兒童與青少年的第1型糖尿病孩子來說
我很難去感同身受那個發病過程與成長中所受到到困苦
以及家長所面臨的壓力
畢竟28歲在心理上遠比這些弟弟妹妹來的成熟,
縱使也有過沮喪挫折,但也能透過自身的學習與成長、旁人的協助,
縮短了那個陣痛期,早早走出糖尿病、終身要打胰島素的陰霾
但這些弟弟妹妹們呢?他們年紀還那麼小,還在求學念書
對於這些打針驗血糖的挨痛、賀爾蒙作祟、同學的嘲弄、
生活的不便、資訊的缺乏、未來的人生、父母的擔憂、課業壓力、
經濟的壓力…等等的,他們要花多久的時間才能夠坦然面對?
想到這些心裡真的是很心疼,很不捨...
這也是促成我開始寫部落格的原因。
但因為我沒有孩童時期的發病經驗,
因此也就很難分享在青少年以下這階段的控糖人生,
第1型糖尿病資訊缺了這重要的一塊,的確是個遺憾....
在出了「天啊~我28歲得了糖尿病」這本書之後,
有想過再第二本,當一個作家很自然會想再出第二本
我可不想成為 「一本作家」呀!
而題材仍是以我最熟悉的糖尿病,那要寫些什麼呢 ?
我想到的
就是找去採訪這些弟弟妹妹寫出一本「天啊~ 我 8歲得了糖尿病」@@
去寫出他們的生命故事,來鼓勵這些弟弟妹妹與家長們
我覺教育大眾正視糖尿病日漸年輕化有其必要性,
對於那些孩子剛發病的家長來說,這樣的書是會很有幫助的!
但因種種原因沒有付諸行動,這個遺憾也就在心裡一直掛念著!
直到有一天,我的line 裡出現了「八顆糖」!!
賴給我的是一個糖尿病界的熱心人士,
很謝謝她為病友們默默的做了這麼多的努力
我光看書名就猜得出來,這是一本講 8個糖尿病友的故事
而且一定有1型孩子的成長故事
果不其然~ 就是這麼一本感動人心的好書
太好了...
游理事長特別交待我把這本書列入贈送給學校的套書之一
我也就趕快跟出版社洽談,一口氣買了30本
然後也先睹為快
他們的勇氣與努力的精神,真的很令人敬佩
這八組糖勇士分別是 :
陳孟筑(妹妹,三歲發病) 陳孟琦(姐姐,小三發病 )~ 天才小畫家,獲總統教育獎
張筑婷 -- 小三發病,現在是國際知名的口琴演奏家,曾在舞台上演奏 250支口琴
康婉玲 -- 18歲發病,現在是糖尿病衛教師,已婚育有二女
劉全銘 -- 3歲發病,極限運動家,獲國內外極限運動比賽多項獎項
陳志洋 -- 35歲發病,馬拉松鐵人,跑過100公里超級馬拉松 ( 哇~ ),
至今完成超過60次的馬拉松,及多次鐵人三項賽事
朱珮辰 – 8歲發病,三鐵勇士,小六就騎單車環島,2013泰國三鐵比賽第6名
陳傳根 -- 6歲發病,繪畫藝術家,榮獲多次繪畫比賽第一名,也是一位肌肉型男
陳冠儒 – 9天環島勇士
看完他們的簡歷,有沒有覺得他們都超厲害的呢~
其中,朱珮辰曾在 2013希望騎跡活動中,從台東特地來到嘉義與我們車隊會合,
再一同騎到台南。今年2014我去台東聖母醫院參加病友團體研習時,
也聽著他們一家人的故事,對於他們家庭參與台東第一型糖尿病的關懷努力
與發願貢獻人群,感到十分的敬佩~
陳傳根則是我的FB好友,雖然沒見過面聊過天,但對於他平日的自我體能鍛鍊,
游泳、健身,以及藝術創作,也感到十分的欣賞。他還曾經用過針頭創作藝術品喔~
陳孟筑則是我第一次聽到家中有二位中標的故事,
也曾邀請過他們的媽媽~賴淑惠來當網聚的分享人,分享他們在學校照護上的經驗
( 這一篇 )
說來說去,只是想跟你說一件事:
只要用正向、樂觀、永不放棄的精神,把血糖控制好
人生照樣都可以活得很精彩
而家長對於孩子的控糖扮演著關鍵的角色
這八個糖勇士的故事有一個很大的共同點,
就是他們的父母/ 另一伴是以鼓勵關懷的態度支持他們的夢想
甚至成立相關關懷團體,去幫助其他有需要的人
這種大愛真的是很了不起~
"八顆糖 "這本書不但有他們的故事,也有台灣兒童糖尿病關懷協會創辦人~
羅福松醫師的資訊分享
很多內容都是寫給一型的孩子與家長看的
這些資訊與故事,對你們的家庭與孩子的健康
絕對是有很大的幫助的
書編排大方美觀,讀起來很容易繼續看下去
若家裡有1型糖尿病的孩子,順子很誠心的推薦您去買來看
感受他們對生命的熱忱與對夢想的努力
對整個家庭與孩子的未來絕對有很大的幫助的
現在可以透過認購 "八顆糖" 來作公益喔
而且版稅會捐給台灣兒童糖尿病關懷協會
書還會送到三個社福團體,讓他們去轉送給有需要的病友喔 :
全台北市國小校護保健室/社團法人中華民國糖尿病病友全國協會/財團法人天主教康泰醫療教育基金會
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