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若說我得糖尿病之後對糖友們的服務有什麼遺憾的話

那應該就是.......「太晚」發病了~

什麼!太晚發病還叫遺憾!

真的,不蓋你因為我 28歲才發病,

因此對於一些幼兒、兒童與青少年的第1型糖尿病孩子來說

我很難去感同身受那個發病過程與成長中所受到到困苦

以及家長所面臨的壓力

 

畢竟28歲在心理上遠比這些弟弟妹妹來的成熟

縱使也有過沮喪挫折,但也能透過自身的學習與成長、旁人的協助,

縮短了那個陣痛期,早早走出糖尿病、終身要打胰島素的陰霾

 

但這些弟弟妹妹們呢?他們年紀還那麼小,還在求學念書

對於這些打針驗血糖的挨痛、賀爾蒙作祟、同學的嘲弄、

生活的不便、資訊的缺乏未來的人生、父母的擔憂、課業壓力

經濟的壓力…等等的,他們要花多久的時間才能夠坦然面對?

想到這些心裡真的是很心疼,很不捨...

這也是促成我開始寫部落格的原因。

 

但因為我沒有孩童時期的發病經驗,

因此也就很難分享在青少年以下這階段的控糖人生,

第1型糖尿病資訊缺了這重要的一塊,的確是個遺憾....

 

在出了「天啊~我28歲得了糖尿病」這本書之後,

有想過再第二本,當一個作家很自然會想再出第二本

我可不想成為 「一本作家」呀!

而題材仍是以我最熟悉的糖尿病,那要寫些什麼呢 ?

我想到的

就是找去採訪這些弟弟妹妹寫出一本「天啊~ 我 8歲得了糖尿病」@@

去寫出他們的生命故事,來鼓勵這些弟弟妹妹與家長們

 

我覺教育大眾正視糖尿病日漸年輕化有其必要性,

對於那些孩子剛發病的家長來說,這樣的書是會很有幫助的!

 

但因種種原因沒有付諸行動,這個遺憾也就在心裡一直掛念著!

直到有一天,我的line 裡出現了「八顆糖」!!

 

賴給我的是一個糖尿病界的熱心人士,

很謝謝她為病友們默默的做了這麼多的努力

我光看書名就猜得出來,這是一本講 8個糖尿病友的故事

而且一定有1型孩子的成長故事

 8顆糖 8顆糖 8顆糖  

果不其然~ 就是這麼一本感動人心的好書 

太好了...

 

游理事長特別交待我把這本書列入贈送給學校的套書之一

我也就趕快跟出版社洽談,一口氣買了30本

然後也先睹為快

他們的勇氣與努力的精神,真的很令人敬佩

 

這八組糖勇士分別是 :

 

陳孟筑(妹妹,三歲發病)   陳孟琦(姐姐,小三發病 )~ 天才小畫家,獲總統教育獎

張筑婷  -- 小三發病,現在是國際知名的口琴演奏家,曾在舞台上演奏 250支口琴

康婉玲  -- 18歲發病,現在是糖尿病衛教師,已婚育有二女

劉全銘  -- 3歲發病,極限運動家,獲國內外極限運動比賽多項獎項

陳志洋  -- 35歲發病,馬拉松鐵人,跑過100公里超級馬拉松 ( 哇~ ),

                  至今完成超過60次的馬拉松,及多次鐵人三項賽事

朱珮辰 – 8歲發病,三鐵勇士,小六就騎單車環島,2013泰國三鐵比賽第6名

陳傳根 --  6歲發病,繪畫藝術家,榮獲多次繪畫比賽第一名,也是一位肌肉型男

陳冠儒 – 9天環島勇士

 

看完他們的簡歷,有沒有覺得他們都超厲害的呢~

 

其中,朱珮辰曾在 2013希望騎跡活動中,從台東特地來到嘉義與我們車隊會合

再一同騎到台南。今年2014我去台東聖母醫院參加病友團體研習時,

也聽著他們一家人的故事,對於他們家庭參與台東第一型糖尿病的關懷努力

與發願貢獻人群,感到十分的敬佩~

 

陳傳根則是我的FB好友,雖然沒見過面聊過天,但對於他平日的自我體能鍛鍊,

游泳、健身,以及藝術創作,也感到十分的欣賞。他還曾經用過針頭創作藝術品喔~

 

陳孟筑則是我第一次聽到家中有二位中標的故事,

也曾邀請過他們的媽媽~賴淑惠來當網聚的分享人,分享他們在學校照護上的經驗

( 這一篇 )

 

說來說去,只是想跟你說一件事:

只要用正向、樂觀、永不放棄的精神,把血糖控制好

人生照樣都可以活得很精彩

 

而家長對於孩子的控糖扮演著關鍵的角色

這八個糖勇士的故事有一個很大的共同點

就是他們的父母/ 另一伴是以鼓勵關懷的態度支持他們的夢想

甚至成立相關關懷團體,去幫助其他有需要的人

這種大愛真的是很了不起~

 

 

"八顆糖 "這本書不但有他們的故事,也有台灣兒童糖尿病關懷協會創辦人~

羅福松醫師的資訊分享

很多內容都是寫給一型的孩子與家長看的

這些資訊與故事,對你們的家庭與孩子的健康

絕對是有很大的幫助的

 

書編排大方美觀,讀起來很容易繼續看下去

若家裡有1型糖尿病的孩子,順子很誠心的推薦您去買來看

感受他們對生命的熱忱與對夢想的努力

對整個家庭與孩子的未來絕對有很大的幫助的

 

八顆糖新書上市的記者會新聞

 

現在可以透過認購 "八顆糖" 來作公益喔

而且版稅會捐給台灣兒童糖尿病關懷協會  

書還會送到三個社福團體,讓他們去轉送給有需要的病友喔 :

全台北市國小校護保健室/社團法人中華民國糖尿病病友全國協會/財團法人天主教康泰醫療教育基金會

( 不想拿到書的   請點這裡認購作公益 )

 

若要買書的  請點這裡到博客來去買   

 

 

  

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    順子 於 2014/08/18 15:10 回覆

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