孩子剛被確診時,我想身為父母的你心裡是非常非常無助惶恐的
可能你都哭了好多天都還無法平靜下來
因為你不知道這是什麼病
不知道孩子這麼小居然會有糖尿病
因為醫生說孩子要打胰島素要打一輩子(這句話我們都被嚇過><)
因為糖尿病目前無法根治
因為不知該怎麼辦
因為不知可以找誰問
因為醫生很無情沒有同理心...
以後孩子怎麼辦
是我的問題才讓孩子中標的嗎?
…
有太多太多你會擔心的事了
怎麼辦 ? 怎麼辦 ?
即使現在網路有很多資料、即使衛教師有跟你講該怎麼處理、都說糖尿病好好控制就沒事…
但我想你的心還是無法平靜下來
還是無法接受這個樣子
只因為 他是你的孩子…
9/29我去參加了IDDM新北市讚的糖友聚會 ( 點這裡加入Facebook社團 )
因為聽到幾個家長的心聲後,心裡便浮現了一個想法,
除了聚會之外,我想我們還可以做更多:
順子想到可以作一個小小計畫可以來支持你
這計畫就先名為 「燭光計畫」吧
經過這幾年的經歷,順子手邊有一些可以幫助你的資源
假如你想要找人聊聊、訴苦、問問題........
而不只是想看看網路文字、部落格文章、
或是因種種因素不方便參加聚會
你可以在底下私密留言,留下你的電話、姓名
順子可以找人來給你一些支持
這個支持,可能是電話聊聊
或是約出來喝個下午茶、吃個飯 ( 看雙方而定 )
甚至帶孩子出來彼此認識一下 " 同血 "都是可能的
主要是希望可以讓你心安下來,讓你比較有勇氣與信心來面對
我們這些過來人在衛教與用藥上不一定非常專業,但我們有最實際的生活經驗
說到這,突然想到幾個月前
我接到一通以前主管的電話,
他說他的EMBA班上有位同學的小孩今年剛被檢查出是第一型糖尿病
在某一次聊天中聊起來後發現,對方居然都認識我 ~ 真是巧 !!
就這樣,前主管牽線,約了我到台北來一起吃個飯,
讓我跟這位把拔面對面聊了一小時多
這個三十幾歲的把拔說,雖然上了不少衛教,也比較能面對第一型糖尿病了,
但跟病友真實的面對面聊聊,心裡感覺比較好一些,也比較有信心多了!
我想
這個「燭光計畫」的用意就是這樣 :
實際的服務
因為你不一定碰到很好的醫生或衛教師,
也或許心裡多多少少總有些疑慮......
我們希望給你穩固的信心與支持
減少些挫折與失落,盡快降低摸索期的時間
這對你跟孩子來說都是很緊急很需要的
順子因這平台與活動認識不少很熱心的IDDM兒童家長
他們很願意協助孩子剛被確診的家庭
因為他們懂孩子剛被確診時那種心情,
也希望自己的經驗可以給你些支持
同時,這樣的關懷,對一型的家長來說也是一種療傷
透過跟IDDM新家庭溝通,他們也會更堅強
(這是聚會的一位家長說的,想想~ 的確是這樣沒錯;
燭光一方面照亮他人,一方面也會照亮自己,因此取這個意義)
透過這樣的協助
對於新手的你、對於他們,都具有正面的意義
若你願意開放,讓我們來協助你,相信對孩子的未來是會很有幫助的
也許你們還可以帶著孩子彼此認識一下,
也許還可以成為生命中相互支持的好朋友呢
( 這次參加聚會的家庭就有這種感覺 ~ 小孩都玩在一起了呢 ^ ^ 很溫馨 )
有需要的話
就在底下私密留言, 留下你的電話、姓名、縣市、IDDM年紀
或寫信給我 shunbmw@gmail.com
順子我會先跟你聊聊,看情況再來找其他適當的家長來跟你聯絡
我們一起努力
一起來幫助孩子面對這「胰島素缺乏症候群」
(這也是聚會的一位家長說的,這是不是比起第一型糖尿病好聽多了呢 ^_^)
另外
順子一個人的光度有限,需要更多的光來照亮 IDDM同血們
因此想要誠摯的邀請你
如果你是IDDM兒童的家長,在照顧孩子上有一定的經驗 (例如一年以上 )
願意貢獻付出,加入「燭光計畫」,去幫這些新手家庭的話
也歡迎在底下留言,若有需要,順子就請你來幫忙喔
相信我
幫助別人也是在幫助自己 ^^
ps : 對象不限一定是要兒童,剛確診的大人也是可以的喔
只要你有需要,燭光計畫就來支持你喔
順子