因為參加病友支持計畫，被分配到幾個糖友，因此打了通電話給其中一個病友
這個病友是一型的九歲孩子，電話是媽媽接的，聊了一個小時，聊的很沉重 ....
我是成年後發病，對於第一型糖尿病兒童的成長過程，比較不瞭解
這通電話，讓我聽到身為一型孩子父母的許多心事
分享在這，也希望你可以支持一下：
若你是醫生或衛教師，也看看身為一型的家長心裡在想什麼！
寫的有點亂，看得懂就好~
希望醫院 / 診所可以安排IDDM孩子在同一個時段回診，這樣可以有機會跟其他家長討論交流。
畢竟一型還是極少數，回診時很難得到他人的支持
若有參加糖尿病衛教活動，希望在時間的安排上不要那麼趕，能有多一點的交流時間
幫一型孩子在找幼稚園及學校時，四處碰壁，被學校及老師排擠，這對孩子很不公平，不是說是義務教育嗎 ?
老師會怕麻煩，因此都直接叫孩子去找校護；但問題是低血糖要搶時間，當場就要驗血糖，吃或喝升糖食物，怎麼還有時間去校護那？
因為學校這樣態度，逼的媽媽找上教育局出面處理！
假如這是你的孩子，你也會這樣排擠他嗎 ？
孩子參加學校活動，尤其是營隊，帶隊的大哥哥沒有照顧一型糖尿病的經驗，出了事誰負責？
如果都不讓一型孩子參加學校活動，那成長過成中到處被排擠，對孩子很不公平！
孩子也會沮喪的乾脆都不想參加任何學校活動！
孩子在學校，會因為不知道自己身體已經不舒服（例如低血糖），而沒即時找人幫忙，或即時處理，當媽的也很無力。
考試過程中若遇到低血糖或身體不舒服，該怎麼辦？若因要立即處理，耽誤到寫試卷的時間，是不是對孩子的考試不公平？
怕將來孩子到了叛逆期，會質問父母：為什麼給我這樣的身體、我是不是做錯什麼、為什麼我不能像哥哥姐姐那樣想吃就吃、將來怎麼辦、能結婚嗎......
發病時的症狀：嘔吐、拉肚子、感冒、暴瘦！
媽媽跟爸爸觀念不合，媽媽覺得血糖控制可以鬆一點，若吃點愛吃的就多打劑量就好；爸爸則是嚴格控制，一發現孩子偷吃東西就會罵，若孩子血糖高，會責怪媽媽沒把孩子的血糖控制好、是不是又給孩子吃東西了？夫妻常因這樣的事吵架！
孩子就是想吃零食飲料，那到底是要不要給他吃？吃了對血糖不好，不吃他心情又不好~...
打針部位雖然有輪替，但就還是會痛，痛到不想打針了！
血糖忽高忽低，很不知該怎麼辦；
別的一型小朋友是怎麼控制的？遇到這些問題是怎麼處理的？
（順子就介紹他可以參加康泰基金會的一型兒童夏令營活動，或平時的聚會~ ）
睡前打長效，半夜怎麼會高到三百多呢？是不是長效不夠？若再補打，會不會藥效又跟早上的針重複呢？
孩子會自己驗血糖，也會看食品標示的碳水化合物克數，但要打多少劑量沒太多概念，因此要由媽媽來幫他算。
一天要打到4到6針，很煩！
熱天氣容易流汗，活動量要大，在學校常因此低血糖；因此固定要孩子在9:10及11:10去校護那驗血糖。下午回到家也是會量血糖看看
親戚有二型糖尿病，孩子會中標跟這有關嗎？（無關）
想到他的將來就很擔心煩惱！
帶的好辛苦~ 好累~.......
一邊講除了提供自身的一些經驗之外，也只能給這個媽媽鼓勵與打氣
台灣在照護糖尿病兒童的環境與心態上，仍然還是要努力
話說回來，一些罕見疾病的兒童，辛苦程度並不輸糖尿病兒童
也是一樣應該受到平等的對待
以下是一個媽媽的來信 , 經同意後貼在這裡
順子你好，
我也是九歲發病兒童的家長，老實說我以不期望學校及老師的幫忙，剛發病時尋求學校幫忙，換來的是無奈無助又失望，還不如訓練自己的孩子處理。目前，我的做法是待他是正常身體的孩子，但還是要有飲食原則，他還是可以吃冰喝汽水甚至蛋糕，奶茶，雞排。
所以我們的糖化血色素盡量維持在8左右。
千萬別把他看成病人，之前我家孩子說他身體變成這樣那人生還有什麽希望，我聽到好難過，這是一個九歲孩子說的話，我的天啊!媽媽一定要支持下去，改變妳的想法，孩子會跟著改變，還有家人一定要有共同想法，家庭要和樂，快樂非常重要，希望可以告訴一型媽媽，或್ 3;也歡迎交流。
ps.一起加油
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