3/25的網聚圓滿結束了,感謝大家的熱心參與!
這次的網聚只有八位參加,加上我與衛教師剛好十位,所以就臨時決定坐在一起,方便講話與討論。
人少就有較多的時間可以讓每個人多講一些,不管是心情、感想、經驗、困難、挫折,都可以暢所欲言的跟大家分享;
你丟一個點出來,就會有其他人提供一些想法或經驗,且會連鎖效應的引發更多的討論與共鳴,我相信這次有參與的糖友都會有這種感覺。
在這邊把一些內容分享在這,讓電腦銀幕前的你也可以有機會參一咖喔(名字我就不提了)
一位媽媽對剛得type1的九歲孩子嚴格要求飲食,禁止吃任何含糖的食物飲料;
但經過一段與孩子的緊張關係與拉扯之後,在醫生的建議下,放寬對孩子的血糖標準;
如今孩子的血糖也都不錯,糖化約在6.2左右。=> 正面思考
一位一型的小姐,發病時血糖高達一千多(嚇死人了,一般血糖機驗不出來吧),
會胡言亂語,恶心想吐,有酮酸中毒及意識不清情況,醒來時人已經在醫院!
據她分享說,酮酸中毒的想吐,容易被誤診為腸胃方面的問題;
因此糖友若有一些病痛,應該要讓你的主治醫生先知道,再去研判是不是因為糖尿病引起的病痛。
這位小姐後來也分享過她想去作胰臟移植的經驗(我忘了是在北榮還是長庚了),
除了要排胰臟名單之外,也要做全身檢查;胰臟移植是個重大手術(費用20萬),
得躺在開刀房十二小時,且要在醫院住上三個月;
胰臟移植並不是把原來的胰臟拿掉,而是把新的胰臟裝入體內,也就是你的體內會有二個胰臟;
作胰臟移植要打排斥藥,避免身體對新的胰臟排斥;
那新的胰臟是不是就能發揮功能呢,倒也不一定;加上可能會引發其他的疾病,成功案例也不多
在這麼多不確定因素與高風險情況下,她後來放棄排後補。
而現在也控制的很好,氣色也很棒~
最妙的是,她的一位同事居然也是一型的,這次網聚就兩個人相約一起來~
( OS: 上班忘了帶針頭還可以相互借一下咧 XD)
一位type1分享:疾病可能是一種包裝過的禮物
這句話真的是很讚!!糖友們可以想想,得到糖尿病「有什麼好處?」
針對這個問題,大家發言踴躍,共同的共識是:
得到糖尿病讓我們更注重健康飲食、更注重身體的保養,
且引發家人對飲食健康的重視,這反而讓我們有機會活得比一般人更健康!!(讚呀~!!)
呵呵~ 誰說糖尿病是壞事呢!
一位二型的糖友分享:因為怕母親擔心、自責,因此發病至今六個月約仍沒跟家人講,
對卡在母親的愛心食物與血糖飆高之間左右為難。
發病時暴瘦12公斤,原以為從八十幾公斤瘦下來很高興,
但朋友要他多注意,最好去檢查一下,這才檢查出糖尿病。
糖友的想法是 : 可以把糖尿病飲食的好處跟家人分享,讓他們也能食用健康飲食
不但對自己的身體好,對全家人的健康也是很好的~
另一位打針的小姐的分享挺有意思的,她是射手座的,說就是喜愛餐餐有變化,
喜歡嘗試不同的食物,所以她沒辦法像土象星座那樣一成不變的吃某幾種食物~
(呃~ 順子我就是土象星座的,我吃的還真是固定吶!準~XD )
如果糖友喜歡飲食變化,那就要去算出每種食物所需的劑量喔@@
衛教師分享說,在台灣現在的糖尿病友裡,病史最久的是六十多年,
他在二十歲發病,現在已經八十多歲了,而且還是打針的!
看,只要把血糖控制好,都能活得好好的,別怕糖尿病厚!
在場的糖友有個共識,就是糖尿病真的不算是很嚴重的病
比起一些疾病起來,我們都幸運多了
至少血糖我們是可以自己控制的呀~
最後以網路流傳的這張圖片跟大家分享~
其實你什麼都不用擔心
我想這意思不是說都不去管血糖了,而是要 :
活在當下
給予祝福 關懷
努力作好該做的
快樂過每一天
謝謝參與的糖友,謝謝秋香衛教師 ^^
也謝謝我的朋友帶自己打的無糖豆漿來請大家喝
感恩啊~

正面思考 讚! 感謝分享
YES!! 不管對糖尿病 還是人生 都要正面思考喔
好想認識那位80多歲的阿公(還是阿嬤), 想了解他是如何照顧自己的生活.....點點滴滴, 我那十二歲一型的兒子是射手座, 他每餐都會問我: 媽,等一下要吃什麼? 餐餐必問, 快要"扁無蚊(台語)"囉....
我也希望這位阿公有機會可以出來分享一下 射手座真的很喜歡變化喔 @@
我家8歲的女兒也是射手做耶,不過她還不錯都滿配合的.. 對了剛好順子提及順道問一下..我正那悶..無糖豆漿..有份量嗎?
無糖豆漿沒有算份數, 但是因為它是蛋白質,所以一杯就等於一兩肉的量, 因此也不宜無限量囉!
我發病已經第14年了~糖化都控制在8.5左右~我吃東西也都很固定~不太敢亂吃~血糖忽高忽低~雖然面對第一型的雖然說要有正面的態度~可是我總覺得對我來說是不可能的~我總覺得這就是我的宿命~講句嚴重一點的~就是能向老天爺要一天是一天~因為生活一成不變~每天就是煩惱高血糖~低血糖~吃太多~吃太少~生命是在乎品質~而不是長度~恕我直言~我相信絕大多數的病友也沒辦 法很正面的面對他的人生~因為第一型糖尿病實在是在生活上造成了太大的不便了~而且每天要煩惱高低血糖~就連睡覺都不能睡得安穩~阿~~這個病怎麼會找上我~以上留言是小弟我個人的感情抒發~也希望大家都能過得很開心~很健康 ||||||
心態轉換只在一念間 祝福你唷 ^^
未必能柳暗花明又一村 但至少達到見山是山 見水是水的境界阿
^^
我是第二型病友,發病到現在已經8年了,注射胰島素已經六年了。之前去衛教師那兒有提到我的胰臟功能已經很弱了,當時數據是0.3X(我忘了是什麼項目了)。我有兩個小疑問: 1.第一型跟第二型是以什麼來界定? 2.我的血糖控制不好,而且不穩。糖化血色素之前都在11左右,前2個月因改變注射藥物加上運動,已稍降到10左右,希望下次能降到9呀^_^;但又時高時低,有時高到3、4佰、有時100多正常、有時又會低血糖。(食物的關係,讓我不知晚餐該打多少量?)看到順子裝了幫浦,有點心動,可以讓血糖更平穩。 但對幫浦有個疑問?幫浦可以自動偵測我血糖升高,而自動注入多一些的量嗎?(感覺好像不行)要是有幫浦可以自動偵測血糖,自動(或者讓我手動)調整注入的劑量,就更棒了!
1. 看胰臟功能來界定, 還能分泌胰島素, 只是有胰島素阻抗的 , 屬於二型 若是無法分泌胰島素的, 屬於一型 ( 所以才要打胰島素進到體內 ) 2. 胰島素幫浦無法"全自動"喔, 要手動操作幫浦把胰島素輸注到體內~ 這已經是較方便的作法了 我也很期待你說的那種全自動方式 我相信會有那麼一天的 ^^
我是第一型的糖友,從4歲發病至今已有31年的病齡了,現在也覺得這就是我生活中的一部分了,當然也會造成生活中的不便,但只要你願意去接受它,了解它,還是可以臃有多采多姿的人生...........順便一提,可以多來順子哥這吸收一些資訊,一定有幫助的啦.....
謝謝你啦 ^^ 31年耶~ 哇~ 網聚想邀請你來分享一下你的心路歷程 不知方不方便呢?~ 31年前的醫療會是怎樣的情況呀 你一路走來又是怎麼控制的呢? 好奇耶 ??
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很高興收到你的電郵,分享糖尿病的經歷,請多来電郵
不客氣喔 ^^
想請問有沒有第一型的孕婦能幫幫我呢~~>"< 我是第一型的,目前懷孕五周~~好怕控制不好影嚮到小baby 飲食及運動感覺上都沒辦法讓我的血糖值在正常範圍~~ 真的很擔心~~>"<
想請問樓上的.你目前懷孕五周.你懷孕前的糖化血色素大慨都是多少呀? rains111222@yahoo.com.tw 這是我的信箱..可以麻煩你加我好友嗎? 有問題想跟你交流一下.謝謝^^